Situasi Penjagaan Perubatan Orang Yang Menghidapi Sindrom Keletihan Kronik

Abstrak:

Latar Belakang dan Objektif:Myalgic Encephalomyelitis/Sindrom Keletihan Kronik(ME/CFS)adalah penyakit yang teruk dengan gejala khas Post-Exertional Malaise (PEM). Pada masa ini, tidakbiomarker atau ujian diagnostik yang ditetapkan untuk ME/CFS wujud. Di Jerman, dianggarkan bahawa lebih300,000 orang terjejas oleh ME/CFS. Penyelidikan dari Amerika Syarikat dan UK menunjukkan bahawapesakit dengan ME/CFS kurang mendapat layanan perubatan, kerana mereka menghadapi halangan kepada akses rawatan perubatandan tidak berpuas hati dengan rawatan perubatan. Matlamat pertama penyelidikan semasa adalah untuk menyiasatsama ada pesakit dengan ME/CFS kurang mendapat perkhidmatan perubatan di Jerman dari segi akses kepada dankepuasan dengan rawatan perubatan. Kedua, kami menyasarkan untuk menyediakan versi bahasa JermanDePaul Symptom Questionnaire Short Form (DSQ-SF) sebagai alat untuk diagnostik dan penyelidikan ME/CFSdi negara berbahasa Jerman.

Bahan dan Kaedah:Penyelidikan semasa menjalankan dalam taliankajian soal selidik di Jerman menyiasat situasi penjagaan perubatan pesakit dengan ME/CFS.Soal selidik telah dilengkapkan oleh 499 peserta yang memenuhi Kriteria Konsensus Kanadadan melaporkan PEM selama 14 jam atau lebih lama.

Keputusan:Peserta kerap melaporkan geografi dan kewangansebab tidak menggunakan perkhidmatan perubatan yang ada. Tambahan pula, mereka melaporkan kepuasan yang rendah denganpenjagaan perubatan oleh doktor yang paling kerap mereka lawati kerana ME/CFS. Versi Jerman bagiDSQ-SF menunjukkan kebolehpercayaan yang baik, struktur satu faktor dan kesahan konstruk, ditunjukkandengan korelasi dengan SF-36 sebagai ukuran status berfungsi.

Kesimpulan:Penemuan menyediakanbukti bahawa pesakit dengan ME/CFS di Jerman tidak mendapat layanan perubatan. Bahasa Jermanterjemahan DSQ-SF menyediakan instrumen ringkas, boleh dipercayai dan sah untuk menilai gejala ME/CFSuntuk digunakan untuk penyelidikan dan amalan klinikal di negara berbahasa Jerman. Laluan untuk menambah baikpenjagaan perubatan pesakit dengan ME/CFS dibincangkan.

Kata kunci:Myalgic Encephalomyelitis;Sindrom Keletihan Kronik; Soal Selidik Gejala DePaul;rawatan perubatan

Klik di sini untuk mengetahui lebih banyak fungsi tentang cistanche

1. Pengenalan

Penyakit kronik Myalgic Encephalomyelitis atauSindrom Keletihan Kronik(kitaakan menggunakan akronim ME/CFS) dicirikan oleh gejala yang teruk termasukmendalamkeletihan, kelemahan otot dan keletihan, sakit, dan disfungsi kognitif, gangguan tidur, gejala seperti selesema, dan intoleransi ortostatik [1–3]. Simptom ciri khasnyapenyakit adalah kelesuan selepas bersenam (PEM; iaitu, kemerosotan semua gejala selepas minimumtenaga) [4,5]. Sehingga kini, etiologi ME/CFS tidak diketahui, tetapi penyakit itu dikaitkandengan keabnormalan fisiologi, cth, metabolisme tenaga terjejas [6,7], terjejasfungsi kardiovaskular [8,9], serta penunjuk autoimun [10,11]. Di Amerika Syarikat, dianggarkan 1.09 juta orang dewasa (0.42 peratus daripada populasi)dan {{0}}.40 juta kanak-kanak (0.75 peratus ) terjejas oleh ME/CFS [12], dan meta-analisis daripada46 kajian yang dijalankan di 13 negara menunjukkan kelaziman terkumpul sebanyak 0.39 peratus untuk orang dewasa [13]. Kadar asas 0.4 peratus akan diterjemahkan kepada 332,000 individu yang terjejas oleh ME/CFS (termasuk54,000 kanak-kanak dan remaja) di Jerman. Keadaan ini sebahagian besarnya tidak disedari olehprofesional kesihatan dan orang ramai. Di Amerika Syarikat, dianggarkan 84 peratus orang dewasadan 95 peratus kanak-kanak dan remaja dengan ME/CFS belum didiagnosis [14,15] danbahawa ME/CFS menghasilkan kos tahunan antara USD 35.9 dan 50.9 bilion dalam bil perubatandan kehilangan pendapatan [12]. Di UK, purata kehilangan produktiviti tahunan disebabkan oleh pekerjaanpemberhentian dianggarkan sebanyak GBP 22,684 bagi setiap pesakit [16]. Bagi EU, beban tahunansebanyak EUROS 40 bilion dianggarkan, walaupun anggaran khusus kos ME/CFS dalamJerman dan negara Eropah lagi kekurangan [17]. ME/CFS juga pentingisu kesihatan kanak-kanak dan remaja [15], dan pesakit yang terjejas teruk pada zaman inikumpulan sering mengalami kesukaran untuk menamatkan pendidikan mereka kerana gejala ME/CFS [18]. 

1.1. Situasi Penjagaan Perubatan Orang dengan ME/CFS

Kajian yang dijalankan di Amerika Syarikat telah menyiasat situasi penjagaan perubatanorang yang menghidap ME/CFS dan menunjukkan bahawa mereka kurang mendapat layanan perubatan [19,20] dalam itumereka tidak mempunyai akses yang sama kepada penjagaan kesihatan [21]. Pertama, orang yang mempunyai ME/CFS melaporkan halanganuntuk mendapatkan rawatan perubatan. Halangan akses ini termasuk faktor geografi (cth, rendahbilangan pakar di kawasan itu, tidak dapat melakukan perjalanan jauh untuk berjumpa pakar)serta faktor kewangan (cth, kos pelantikan yang tidak dilindungi oleh insurans, perjalanankepada pakar terlalu mahal) [20,22]. Kedua, orang yang mempunyai ME/CFS melaporkan kepuasan yang rendahdengan rawatan perubatan yang mereka terima. Bilangan pakar yang berpengetahuantentang ME/CFS dan kerap merawat pesakit dengan keadaan ini adalah rendah [23,24]. Sebagai contoh,Sundquist, Nicholson, Jason, dan Friedman [20] meninjau 898 individu Amerika ASdengan ME/CFS yang dilaporkan sendiri; 52 peratus peserta tidak pernah berjumpa pakar dan hanya 11.5 peratuskerap dirawat oleh pakar. Tambahan pula, 71 peratus peserta melihat empat atau lebihdoktor untuk mendapatkan diagnosis. Manakala peserta yang berjumpa pakardilaporkan berpuas hati dengan rawatan perubatan, kepuasan dengan penjagaan daripada bukan pakar(cth, GP, kakitangan jabatan kecemasan) dilaporkan rendah [20,24,25]. Timbol danBaraniuk [25] menyiasat kepuasan terhadap rawatan perubatan di jabatan kecemasan(ED) dalam sampel 282 pesakit dengan ME/CFS yang didiagnosis oleh doktor. Lima puluh sembilan peratusdaripada pesakit yang dilaporkan pernah melawat ED pada masa lalu, kebanyakannya disebabkan oleh ortostatiksikap tidak bertoleransi. Pesakit tidak berpuas hati dengan penjagaan ED kerana mereka menunjukkan bahawa kakitangan itu berpuas hatitidak berpengetahuan tentang ME/CFS dan separuh daripada kakitangan mengaitkan aduan pesakitkepada tekanan, kebimbangan atau isu psikologi [25]. Kajian lain juga menunjukkan bahawa pesakitmengaitkan ketidakpuasan hati mereka terhadap rawatan perubatan berpunca daripada latihan doktor yang tidak mencukupidalam rawatan pesakit dengan penyakit mereka [20,24]. Data tentang akses kepada dan kepuasan dengan penjagaan perubatan mereka yang menghidap ME/CFS dalamJerman kini kekurangan. Jika pesakit dengan ME/CFS di Jerman menghadapi halangan yang samakepada penjagaan perubatan berbanding di negara lain dan melaporkan kepuasan yang rendah dengan penjagaan perubatan, iniakan menunjukkan bahawa mereka juga merupakan komuniti yang kurang mendapat perkhidmatan perubatan. Berdasarkan kajian diAmerika Syarikat dan UK [16,20], pesakit dengan ME/CFS kurang mendapat layanan perubatanakan dikaitkan dengan kerugian kewangan individu dan awam juga di Jerman. Oleh itu,objektif pertama penyelidikan semasa adalah untuk menilai situasi penjagaan perubatan (iaitu, akseshalangan dan kepuasan dengan penjagaan perubatan) orang dengan ME/CFS di Jerman.

1.2. Penilaian Gejala ME/CFS

Objektif kedua penyelidikan semasa adalah untuk menyediakan penyelidik dan perubatankakitangan penjagaan di negara berbahasa Jerman dengan bahasa Jerman yang ringkas dan cekap masasoal selidik untuk menilai dan mendiagnosis ME/CFS. Penyelidikan menunjukkan pelbagai aspekpunca ME/CFS dengan 72 peratus pesakit melaporkan penyakit berjangkit pada permulaan penyakit [26]. Sehingga kini, tiada biomarker diagnostik atau rawatan kuratif [27–29]. Walau bagaimanapun,dalam dekad yang lalu, DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) telah dibangunkansebagai instrumen psikometrik yang sah dan boleh dipercayai untuk menilai gejala ME/CFS [30]. Thesoal selidik telah diterjemahkan ke dalam pelbagai bahasa dan tersedia dalam beberapa versi, termasuk bentuk pendek yang cekap masa yang merangkumi hanya 14 item (Simptom DePaulBorang Pendek Soal Selidik; DSQ-SF) [30,31]. Ia direka untuk mengukur kekerapandan keterukan simptom daripada semua domain Kriteria Konsensus Kanada ME/CFS: Keletihan, PEM, tidur, sakit, neurokognitif, autonomi, neuroendokrin dan imungejala [32]. DSQ-SF telah ditunjukkan untuk mengenal pasti bilangan yang agak serupapesakit daripada versi 99-item DSQ-1 yang lebih panjang, dan membezakan antara pesakit dengan pastidengan ME/CFS, kawalan dewasa, dan pesakit dengan multiple sclerosis [31]. Tambahan pula,soal selidik ringkas untuk menilai PEM, simptom utama ME/CFS, baru-baru inidibangunkan [33]. Soal Selidik Simptom DePaul Post-Exertional Malaise (DSQ-PEM)boleh digunakan sebagai instrumen saringan yang cekap dan boleh dipercayai untuk mengenal pasti PEM dalam pesakitdengan ME/CFS. Instrumen menunjukkan kepekaan dan kekhususan yang tinggi dalam membezakanantara pesakit ME/CFS dan penyakit lain yang meletihkan, iaitu multiple sclerosisdan sindrom selepas polio [33]. Oleh itu, matlamat kedua penyelidikan semasa adalah untuk menyediakan terjemahan DSQSF dan DSQ-PEM ke dalam bahasa Jerman. Dengan ketiadaan biomarker dan ditubuhkanujian diagnostik, soal selidik versi Jerman akan menyediakan alat yang berharga untukprotokol penyelidikan yang dikekang masa untuk menilai gejala ME/CFS dan untuk amalan klinikaluntuk mendiagnosis pesakit dengan ME/CFS di Jerman dan negara berbahasa Jerman yang lain.Ini akan menjadi langkah penting ke arah memperbaiki keadaan penjagaan perubatan pesakit.

2. Bahan-bahan dan cara-cara

2.1. Peserta dan Prosedur

Untuk projek semasa, kami menganalisis data yang dikumpul untuk penyelidikan superordinatprojek [34], yang telah dipradaftarkan di(tarikh diakses: 22 Jun 2021). Peserta dengan laporan diridiagnosis ME / CFS telah direkrut melalui empat organisasi pesakit terbesar untuk ME / CFSdi Jerman, senarai mel mereka dan media sosial. Pengumpulan data berlaku antaraMei dan Jun 2020. Soal selidik dalam talian mengambil masa 30–45 minit dan dilengkapkan oleh611 peserta. Kami mengecualikan peserta yang berumur di bawah 18 tahun (n = 7) atau tidakpersetujuan untuk memasukkan data mereka dalam analisis (n = 3). Tambahan pula, kami mengecualikanpeserta yang tidak memenuhi Kriteria Konsensus Kanada untuk ME/CFS ([32]; n = 30; dikodkan mengikut respons mereka kepada DSQ-SF) [30]. Akhirnya, sebagai Cotler, Holtzman, Dudun,dan Jason [33] menunjukkan bahawa tempoh PEM lebih lama daripada 14 jam membezakan ME/CFSdaripada penyakit kronik lain, kami juga mengecualikan peserta yang tindak balasnya terhadapitem "Jika anda berasa lebih teruk selepas aktiviti, berapa lama masa ini" (item 9, DSQ-PEM) berjulatantara "1 jam atau kurang" dan "11–13 jam"; (n = 72). Sampel akhir terdiri daripada 499 peserta.Selepas menerima maklumat mengenai perlindungan data dan topik kajian, pesertamemberikan persetujuan bertulis mengikut Undang-undang Perlindungan Data Am EU,garis panduan etika penyelidikan Persatuan Psikologi Amerika, sertaPengisytiharan Helsinki. Kemudian, mereka melengkapkan DSQ-SF, DSQ-PEM dan SF-36, danmemberikan maklumat tentang demografi dan sejarah penyakit daripada DSQ-2. Selepas itu,mereka bertindak balas terhadap item yang mengukur halangan mereka terhadap akses penjagaan perubatan dankepuasan mereka dengan rawatan perubatan. Bagi projek penyelidikan superordinat, pesertalangkah tambahan yang dilengkapkan bagi atribusi kausal yang dirasakan, stigma yang dirasakan, dankepuasan dengan peranan dan aktiviti sosial (lihat laporan prapendaftaran, bahan danFroehlich, Hattesohl, Cotler, Jason, Scheibenbogen dan Behrends [34] untuk penerangan terperincidaripada langkah-langkah tambahan ini). Akhirnya, para peserta diberi taklimat tentangmatlamat kajian dan bersetuju untuk menggunakan data mereka untuk dianalisis. Kajian yang diterimakelulusan jawatankuasa etika institusi pengarang pertama. Penimbang yang tidak rasmiterjemahan tersedia telah diterjemahkan dari bahasa Inggeris ke Jerman oleh pasukan projekdan diterjemahkan kembali oleh penterjemah profesional. Bahan, data, dan skrip analisis adalahtersedia pada OSF. Terjemahan Jermandaripada DSQ-SF dan DSQ-PEM dipaparkan dalam LampiranA. 2.2. BahanGejala ME/CFS dinilai dengan Soal Selidik Simptom De PaulBorang (DSQ-SF, 14 item) [31] dan DePaul Post-Exertional Malaise Questionnaire (DSQPEM; lapan daripada 10 item dinilai; disebabkan ralat pengaturcaraan dua item yang sama denganDSQ-SF tidak dinilai) [33]. Status fungsi dinilai dengan Kesihatan Bentuk PendekTinjauan (SF-36; 36 item) [35,36]. Tambahan pula, untuk menilai akses kepada rawatan perubatan, pesertaditanya "Adakah anda menggunakan mana-mana perkhidmatan ini dalam tempoh 6 bulan yang lalu berkaitan dengan perkhidmatan andaSAYA/CFS? Doktor penjagaan primer (GP), ME/CFS-pakar, pakar neurologi, pakar lain,penjagaan hospital/pegun, bantuan diri ME/CFS, kesihatan mental, perubatan alternatif" dan"Adakah terdapat sebarang perkhidmatan yang anda ingin gunakan tetapi tidak boleh diakses oleh anda untuk satu ataulebih daripada sebab berikut? Sebab kewangan/insurans, kurang pengetahuan tentang perkhidmatanketersediaan (siapa yang merawat penyakit saya?), kemerosotan berkaitan ME/CFS menghalang aksesuntuk perkhidmatan, jarak perjalanan dan kekurangan pengangkutan, tiada ME/CFS-pakar dalam geografikawasan, ME/CFS-pakar tidak dilindungi oleh insurans kesihatan, ME/CFS-pakar mempunyaisenarai menunggu", diadaptasi daripada [20,22] kepada ciri-ciri sistem penjagaan kesihatan Jerman.Kepuasan pesakit dengan rawatan perubatan dinilai dengan sembilan item ("Sila nyatakan bagaimanaberpuas hati anda dengan penjagaan oleh doktor anda yang paling kerap anda lawati keranadaripada ME/CFS", cth, "Secara keseluruhan, saya berasa berpuas hati dengan janji temu saya", "Berpengetahuan tentanggejala/kursus ME/CFS",1 = sangat tidak bersetuju,4 = sangat bersetuju) [20]. Sebagai tambahan,peserta menunjukkan sama ada doktor itu adalah doktor umum atau pakar (selanjutnyamenunjukkan bidang kepakaran). Akhirnya, peserta melengkapkan item mengenai demografidan sejarah penyakit daripada DSQ-2 (item 3–11; 94–99; 111–115, 116; [30]; demografidisesuaikan dengan konteks Jerman).2.3. Analisis StatistikAnalisis statistik telah dijalankan dengan IBM SPSS versi 26 dan Mplus versi 7(analisis faktor pengesahan sahaja). Tahap kepentingannya ialah < 0.05,="" confidence="">dipaparkan pada tahap 95 peratus. Ciri-ciri sampel, demografi berkaitan kesihatandan akses penjagaan perubatan telah disiasat dengan statistik deskriptif dan analisis kekerapan. Langkah berbilang item (iaitu, kepuasan dengan penjagaan perubatan, DSQ-SF) telah diagregatkanke skala, kerana konsistensi dalaman adalah mencukupi (Cronbach's >0.80). Analisis caratelah dijalankan dengan satu sampelt-ujian dan sampel berpasangant-ujian dengan bootstrap(1000 sampel). Untuk menyiasat struktur faktor DSQ-SF, kami menjalankan pengesahananalisis faktor. Potongan untuk statistik kesesuaian model ialah CFI/TLILebih besar daripada atau sama dengan0.90, RSMEAKurang daripada atau sama dengan0.08, dan SRMRKurang daripada atau sama dengan0.05. Kesahan telah disiasat dengan analisis korelasi, saiz kesan adalahditafsirkan mengikut Cohen (kesan kecil:r = 0.10, kesan sederhana:r = 0.30, besarkesan:r = 0.50; [37]). 

3. Keputusan

3.1. Demografi

3.1.1. Sampel

Ciri-ciriDaripada jumlah sampel, 372 (74.5 peratus) peserta adalah perempuan, 125 (25.1 peratus) lelaki, dandua menunjukkan "lain" sebagai jantina mereka (0.4 peratus ). Umurnya antara 18 hingga 76 tahun(M = 46.67, SD= 12.20). Majoriti peserta mempunyai kewarganegaraan Jerman (97 peratus ) danmenunjukkan Jerman sebagai negara kediaman mereka (99 peratus). Peserta mempunyai pelbagai peringkatpendidikan, tetapi sebahagian besar sampel mempunyai pendidikan tinggi (universiti) (noijazah:n {{0}}, 1.0 peratus , Volks-/Hauptschulabschluss (sekolah rendah/sekolah menengah):n = 22, 4.4 peratus , Realschulabschluss/Mittlere Reife (sijil tamat sekolah menengah):n = 118, 23.6 peratus , Fachabitur/Fachhochschulreife (sekolah menengah dengan kelayakan untukpintu masuk universiti teknikal):n {{0}}, 12.0 peratus , Abitur/Allgemeine Hochschulreife (menengahsekolah dengan kelayakan masuk universiti):n {{0}}, 16.0 peratus , ijazah universiti:n = 203,40.7 peratus , lain-lain:n {{0}}, 2.0 peratus , satu hilang). Lima puluh sembilan peratus peserta melaporkan sebagaihilang upaya, manakala 17 peratus bekerja sambilan, 12 peratus menganggur, 8 peratus bersara, 6 peratusbekerja sepenuh masa, 6 peratus adalah pelajar, dan 5 peratus adalah suri rumah (berbilang jawapan mungkin).3.1.2. Demografi Berkaitan KesihatanSembilan puluh peratus peserta (n = 450) melaporkan bahawa mereka telah didiagnosisdengan ME/CFS. Semua peserta menunjukkan bahawa masalah mereka dengan keletihan/tenaga berpanjangansekurang-kurangnya 6 bulan, dengan majoriti peserta melaporkan tempoh 2 tahun ataulebih lama ("Berapa lama dahulu masalah anda dengan keletihan/tenaga bermula?", 6–12 bulan (n = 8, 1.6 peratus),1–2 tahun(n = 16, 3.2 peratus ), lebih lama daripada 2 tahun (n = 377, 75.6 peratus ), mempunyai masalah dengankeletihan/tenaga sejak zaman kanak-kanak atau remaja (n = 98, 19.6 peratus )). Selaras dengan Salit [26], tiga sukudaripada sampel (n = 378) melaporkan bahawa keletihan/penyakit berkaitan tenaga mereka bermulaselepas mereka mengalami penyakit berjangkit.3.2. Akses kepada dan Kepuasan dengan Penjagaan PerubatanKeputusan mengenai penggunaan perkhidmatan ("Adakah anda menggunakan mana-mana perkhidmatan ini pada masa lalu6 bulan berkenaan ME/CFS?", pelbagai jawapan mungkin) menunjukkan bahawa pesertakebanyakannya melawat doktor penjagaan utama mereka, menggunakan perkhidmatan bantuan diri ME/CFS, danubatan alternatif. Pada tahap yang lebih rendah, mereka melawat doktor khusus, menggunakan mentalperkhidmatan kesihatan atau melawat hospital berkenaan dengan ME/CFS (Jadual1).

Jadual 1.Kekerapan penggunaan perkhidmatan dalam tempoh 6 bulan yang lalu berkaitan dengan Myalgic Encephalomyelitis/KronikSindrom Keletihan (ME/CFS)

Berkenaan halangan kepada akses perkhidmatan ("Adakah terdapat sebarang perkhidmatan yang anda inginkanuntuk digunakan tetapi tidak boleh diakses oleh anda atas satu atau lebih daripada sebab berikut?"), semua itemkecuali "Pakar ME/CFS mempunyai senarai menunggu penuh" telah disahkan oleh lebih separuh daripadapeserta. Faktor utama peserta yang dianggap sebagai halangan kepada akses perkhidmatan ialahsebab geografi (iaitu, kekurangan pakar ME/CFS di kawasan itu dan kekurangan pengangkutan),sebab kewangan atau insurans, serta kekurangan maklumat tentang perkhidmatan (Jadual2). Sembilan item yang mengukur kepuasan pesakit dengan rawatan perubatan dipuratakan kepadaskala ( = 0.92). Secara purata, peserta menunjukkan bahawa mereka agak tidak berpuas hatidengan penjagaan perubatan oleh doktor yang paling kerap mereka lawati kerana ME/CFS (M = 2.36, 95 peratus CI [2.29; 2.43],SE= 0.04) yang jauh di bawah titik tengah skala 2.5(t(469) = 4.08, SE= 0.03, p < 0.001).="" half="" of="" the="" sample="">n = 252, 50.5 peratus ) menyatakan bahawamereka melawat GP mereka paling kerap disebabkan ME/CFS, manakala 32.9 peratus (n = 164) melawatseorang doktor khusus, dan 16.2 peratus (n = 81) menunjukkan bahawa mereka pada masa ini tidak masukrawatan kerana ME/CFS. Bidang kepakaran pakar perubatan yang paling kerap dinyatakan olehpesakit adalah neurologi/psikiatri, perubatan am, perubatan dalaman, kebersihan danperubatan alam sekitar, serta hematologi dan onkologi (jadual kekerapan terperinciboleh didapati di OSF). Tambahan pula, 123 peserta (24.6 peratus ) menunjukkan bahawa merekadalam rawatan oleh doktor yang pakar dalam ME/CFS. Peserta ini telah melengkapkanitem kepuasan sekali lagi berkenaan dengan pakar ( = 0.92). Keputusan menunjukkan bahawakepuasan terhadap rawatan perubatan oleh pakar ME/CFS adalah lebih tinggi daripada titik tengah skala(M = 3.16, 95 peratus CI [3.05; 3.26], SE= 0.06; t(122) = 11.70, p < 0.001).="" furthermore,="">dalam subsampel ini melaporkan kepuasan yang lebih tinggi dengan penjagaan perubatan oleh pakar ME/CFSberbanding penjagaan oleh doktor yang tidak pakar dalam ME/CFS (M = 2.87, 95 peratus CI [2.74; 3.00],SE= 0.07, t(121) = 4.64, p <>

3.3. Borang Pendek Soal Selidik Simptom DePaul Versi JermanUntuk DSQ-SF, kami mencipta skor komposit setiap item dengan purata kekerapan danpenilaian keterukan dan kemudian darabkannya dengan 25 untuk mencipta skala antara 0 hingga 100untuk memudahkan tafsiran [30]. Jadual3 memaparkan statistik deskriptif item DSQ-SF(kekerapan dan keterukan dipaparkan secara berasingan dalam metrik asalnya antara 0 hingga 4)

dengan status fungsi yang lebih rendah pada semua subskala. Perkaitan tinggi (r >0.58) ditemui dengansubskala fungsi fizikal dan kesakitan badan, manakala korelasi dengan sosialberfungsi, kesihatan umum, kecergasan dan kesihatan mental adalah sederhana (0.41 >r > 0.25). Korelasi kecil didapati dengan peranan fizikal dan peranan emosi (r < 0.18;="" table="">4). 

4. Perbincangan

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) adalah penyakit yang teruk danpenyakit kronik yang pada masa ini tiada penawar atau biomarker wujud. ME/CFS dikaitkandengan kehilangan pendapatan dan produktiviti ekonomi [4,16,20,38]. Berdasarkan kelaziman0.4 peratus [12,13], dianggarkan seramai 332,000 orang (termasuk 54,000 kanak-kanak dan remaja)di Jerman dipengaruhi oleh ME/CFS. Bukti dari Amerika Syarikat menunjukkan bahawa orangdengan ME/CFS tidak mendapat layanan perubatan [20,24,25]. Penyelidikan semasa menunjukkan bahawa ini adalahmungkin juga berlaku di Jerman. Soal selidik dalam talian telah diedarkan oleh empat yang terbesarOrganisasi pesakit ME/CFS Jerman. Sampel akhir terdiri daripada 499 peserta denganME/CFS melaporkan sendiri yang memenuhi Kriteria Konsensus Kanada [32] dan ditunjukkanmengalami kelesuan selepas bersenam selama 14 jam atau lebih lama [33]. Semua peserta termasuk dalamsampel akhir juga memenuhi kriteria diagnostik oleh Institut Perubatan [4].

4.1. Pesakit dengan ME/CFS di Jerman Kurang Dilayan dari segi Perubatan

Keputusan menunjukkan arah bahawa mereka yang menghidapi ME/CFS di Jerman adalah terukterjejas dari segi kesihatan dan sosial, serta fungsi ekonomi. Walaupun tinggitahap pendidikan, hanya kurang daripada satu perempat daripada sampel yang dilaporkan bekerja sambilan atausepenuh masa, manakala lebih separuh daripada peserta adalah kurang upaya. Corak ini menunjukkanyang sama dengan negara lain, Jerman juga mengalami kerugian kewangan dan ekonomi akibatorang yang tinggal dengan ME/CFS tidak dapat menyumbang kepada pasaran buruh [12,16,20,38]. Disebabkan oleh sifat kronik penyakit ini, ini tidak mungkin berubah, kerana lebih daripada 95 peratus daripadasampel dilaporkan mengalami masalah keletihan/tenaga selama 2 tahun atau lebih.Keputusan mengenai akses dan kepuasan dengan penjagaan perubatan memberikan bukti lanjut bahawa pesakitdengan ME/CFS kurang mendapat perkhidmatan perubatan di Jerman. Kebanyakan pesakit dilaporkan sedangdirawat oleh doktor penjagaan utama mereka dan hanya satu pertiga melaporkan telah berjumpa doktorpakar dalam ME/CFS dalam tempoh 6 bulan yang lalu. Ini konsisten dengan bukti daripadaAmerika Syarikat, di mana bilangan pakar ME/CFS dilaporkan rendah[20,23,24]. Selain itu, majoriti peserta menunjukkan menggunakan bantuan diri dan perubatan alternatif,tetapi hanya 40 peratus atau kurang dilaporkan sedang dirawat oleh pakar neurologi atau pakar laindoktor. Corak ini mungkin menunjukkan bahawa pesakit menggunakan perkhidmatan alternatif untuk mencarirawatan, kerana mereka mungkin merasakan bahawa penjagaan primer dan pakar perubatan khusus tidak mampumemberikan mereka rawatan perubatan yang memuaskan. Ini digariskan oleh tinjauan literatur baru-baru inidan tinjauan pakar tentang pengetahuan dan pemahaman GP tentang ME/CFS. Keputusan menunjukkan bahawadi negara Eropah yang berbeza, antara satu pertiga dan separuh daripada GP tidak menerima ME/CFSsebagai entiti klinikal yang tulen dan walaupun mereka melakukannya, mereka tidak mempunyai keyakinan dalam mendiagnosisatau menguruskannya [39,40]. Tambahan pula, selaras dengan keputusan daripada Sunnquist, Nicholson, Jason,dan Friedman [20] serta Thanawala dan Taylor [22], pesakit dengan ME/CFS di Jermanjuga kebanyakannya melaporkan kedua-dua geografi/logistik serta kewangan/insuranssebab tidak boleh menggunakan perkhidmatan perubatan dengan lebih kerap. Corak ini mencerminkanbahawa bilangan doktor pakar dalam ME/CFS di Jerman adalah terlalu rendah dan sebagai aakibatnya, pesakit dikehendaki melakukan perjalanan jauh untuk melawat pakar ME/CFS,yang mungkin dihalang oleh atau bahkan memburukkan lagi gejala ME/CFS mereka. Insuranshalangan termasuk garis panduan diagnostik rasmi semasa mengenai keletihan di Jerman [41] mengesyorkan terapi kognitif-tingkah laku dan terapi senaman berperingkat sebagai rawatan. Lain-lainpenjagaan perubatan mungkin tidak dilindungi oleh insurans kesihatan. Tambahan pula, tidak mampubekerja dan mengalami kerugian pendapatan yang berkaitan mungkin juga menyumbang kepada halangan kewangan untukpenggunaan perkhidmatan.Penemuan ini disokong lagi dengan keputusan mengenai kepuasan dengan rawatan perubatan. secara keseluruhan,kepuasan terhadap rawatan perubatan oleh pesakit doktor yang paling kerap dikunjungi keranaME/CFS (dalam kebanyakan kes, doktor penjagaan primer) dilaporkan rendah. Hanya satu pertigadaripada peserta yang dilaporkan telah berjumpa doktor pakar dalam ME/CFS pada masa lalu6 bulan. Walau bagaimanapun, subsampel ini lebih berpuas hati dengan penjagaan perubatanmereka terima daripada pakar ME/CFS berbanding penjagaan bukan pakar. Ini dalamsejajar dengan kajian yang menunjukkan bahawa kakitangan perubatan tidak berpengetahuan tentang ME/CFSdan sering mengaitkan gejala ME/CFS kepada punca psikologi, yang membawa kepada pesakittidak berpuas hati dengan rawatan perubatan yang mereka terima [20,24,25,39,40]. Untuk menyediakan pesakitdengan ME/CFS di Jerman dengan penjagaan perubatan yang lebih baik, kami membuat kesimpulan bahawa lebih kerapdan pendidikan terperinci pelajar perubatan, doktor, dan kakitangan perubatan laindi Jerman tentang gejala ME/CFS, kriteria diagnostik, dan pendekatan rawatan adalahperlu [39]. Penyelidikan telah menunjukkan hubungan antara jangkitan virus yang teruk dan ME/CFS [42] dan 75 peratusdaripada sampel semasa melaporkan bahawa mereka mengembangkan ME/CFS selepas penyakit berjangkit. Dalammemandangkan pandemik COVID-19 semasa, adalah dijangkakan bahawa orang akan pulih daripadanyaSARS-CoV-2 berisiko untuk membangunkan ME/CFS [43,44]. Sebagai contoh, kajian terbaru daripadaJerman menunjukkan bahawa separuh daripada peserta dengan sindrom COVID{0}} kronik telah dipenuhiKriteria Konsensus Kanada untuk ME/CFS 6 bulan selepas jangkitan SARS-CoV-2 [45]. Jangkaan peningkatan dalam kes ME/CFS di Jerman dan seluruh dunia disebabkankepada pandemik COVID-19 mewujudkan keperluan mendesak untuk memperbaiki keadaan penjagaan perubatanpesakit ME/CFS dengan menyediakan penjagaan yang lebih baik dan instrumen diagnostik yang mencukupi.

4.2. DSQ-SF Bahasa Jerman: Instrumen yang Boleh Dipercayai dan Sah untuk Penyelidikan danAmalan Klinikal

Sekiranya tiada ujian diagnostik atau biomarker untuk ME/CFS [27,28], DSQ telahdibangunkan berdasarkan Kriteria Konsensus Kanada [32] untuk menilai gejala ME/CFS.Instrumen ini boleh didapati dalam beberapa versi dan telah diterjemahkan ke dalam pelbagaibahasa [30]. DSQ telah menunjukkan sifat psikometrik yang sangat baik termasukkebolehpercayaan dan kesahan yang tinggi, serta sensitiviti dan kekhususan yang tinggi untuk mengklasifikasikan pesakitdengan ME/CFS [30,31]. Penyelidikan semasa menyediakan terjemahan bahasa Jerman bagiDSQ-SF ringkas, yang merangkumi hanya 14 item dan oleh itu sangat sesuai untuk sensitif masaprotokol penyelidikan dan amalan klinikal untuk mendiagnosis ME/CFS [31]. Terjemahan Jermandaripada DSQ-SF menunjukkan kebolehpercayaan yang tinggi, struktur faktor tunggal yang dijangkakan, sertamembina kesahan. Skor yang lebih tinggi pada kekerapan dan keterukan gejala ME/CFSberkorelasi negatif dengan semua subskala SF-36 [35,36], instrumen yang ditubuhkan untukmenilai status fungsi. Ini bermakna gejala ME/CFS yang lebih kuat dinilai olehversi Jerman DSQ-SF dikaitkan dengan fungsi rendah pesakitstatus. Corak perkaitan DSQ-SF dengan subskala SF-36 mencerminkansimptom ME/CFS yang paling biasa. Kolerasi terkuat ditemui dengansubskala fungsi fizikal dan sakit badan, mencerminkan gejala cirikelesuan selepas melakukan senaman, keletihan, serta kelemahan otot dan kesakitan. Sederhanakorelasi didapati dengan fungsi sosial, kesihatan umum, kecergasan dan kesihatan mental,mencerminkan bahawa pesakit dengan ME/CFS mengalami masalah teruk dari segi kemasyarakatan dan sosialpenyertaan (lihat [34] untuk analisis terperinci tentang hubungan stigma yang dirasakan disebabkan olehME/CFS dan status kefungsian yang lebih rendah). Sebagai penunjuk kesahihan diskriminasi, sahajakorelasi kecil DSQ-SF didapati dengan subskala peranan fizikal dan perananemosi. Keputusan ini mencerminkan bahawa disebabkan sifat kronik penyakit, pesertamungkin telah menemui cara untuk mengatasi kemerosotan yang mereka alami akibat gejala merekadan kesukaran yang berkaitan untuk perhubungan sosial. Diambil bersama, penyelidikan semasamenyediakan terjemahan bahasa Jerman novel DSQ-SF untuk digunakan untuk penyelidikan dan klinikalberlatih di negara berbahasa Jerman.

4.3. Had dan Hala Tuju Masa Depan

Batasan pertama ialah penyelidikan semasa menyiasat situasi penjagaan perubatanorang yang menjawab soal selidik dalam talian yang mengukur hanya ME/CFS yang dilaporkan sendiri.Sampel kemudahan ini mungkin tidak mewakili populasi umum pesakitdengan ME/CFS di Jerman. Walau bagaimanapun, kami mengambil beberapa langkah untuk memastikan sampel kamimencerminkan keadaan pesakit dengan ME/CFS di Jerman setepat mungkin. pertama,soal selidik telah diedarkan melalui empat organisasi pesakit Jerman terbesar, merekasenarai mel, dan media sosial, meningkatkan kemungkinan mencapai pesakit dengan ME/CFS.Kedua, kami mengecualikan peserta yang tidak memenuhi Kriteria Konsensus Kanadadan tidak melaporkan kelesuan selepas bersenam sekurang-kurangnya 14 jam selepas melakukan senaman [32,33]. berkaitan,tahap pendidikan sampel adalah sangat tinggi (40 peratus dilaporkan mempunyai universitiijazah). Ada kemungkinan bahawa pesakit berpendidikan tinggi dengan ME/CFS adalah terutamanyaberkebolehan atau berkemungkinan mengambil bahagian dalam kajian dalam talian kerana kebiasaan yang lebih tinggi dengan dalam taliansoal selidik atau peralatan teknikal yang lebih baik/celik digital. Gabungan dalam talianpengambilan dan pengambilan secara bersemuka di hospital/pejabat doktor adalah ideal untuk dielakkanbias pengambilan yang sistematik. Walau bagaimanapun, apabila data dikumpul semasa gelombang pertamawabak COVID-19 (Mei/Jun 2020), pendekatan pengambilan gabungan sedemikian tidakmungkin. Penyelidikan masa depan boleh termasuk sampel dengan diagnosis yang disahkan oleh doktor,kumpulkan data melalui soal selidik kertas-pensel, dan bandingkan situasi pesakit denganME/CFS kepada kawalan sihat dan/atau pesakit dengan penyakit lain yang berkaitan dengan keletihan(cth, multiple sclerosis).Batasan kedua ialah kajian soal selidik adalah korelasi dan keratan rentas. Oleh itu, kami tidak dapat menyiasat situasi dan hubungan penjagaan perubatangejala ME/CFS dengan status berfungsi dari semasa ke semasa. Ketiga, kajian semasa melakukannyatidak termasuk kumpulan perbandingan kawalan sihat atau pesakit dengan penyakit kronik lainuntuk membezakan pesakit dengan ME/CFS daripada yang lain. Oleh itu, kami tidak dapat menyiasatAnalisis Ciri Operasi Penerima untuk menetapkan ambang untuk subskor untuk dibantudiagnosis ME/CFS di Jerman. Kajian masa depan harus merangkumi kajian membujurreka bentuk, soalan saringan ME/CFS dalam sampel perwakilan populasi, kajian dengankumpulan perbandingan, serta tinjauan merentas negara untuk memberi penerangan yang lebih menyeluruhmengenai situasi penjagaan perubatan orang yang menghidap ME/CFS di Jerman dan negara lain.Akhirnya, disebabkan ralat pengaturcaraan, DSQ-PEM tidak dinilai sepenuhnya dalampenyelidikan semasa. Kedua-dua item "kesakitan atau keletihan keesokan harinya selepas tidak meletihkan, setiap hariaktiviti" dan "senaman minimum membuat anda letih secara fizikal" adalah sama dalam DSQSF dan DSQ-PEM, tetapi dinilai hanya sekali dalam kajian semasa. Kami sediakanterjemahan bahasa Jerman untuk DSQ-PEM dalam LampiranA, tetapi tidak dapat menyiasatnyasifat psikometrik. Dalam analisis kami, kami hanya menggunakan satu item untuk menentukan potonganvalue of >14 jam tempoh PEM sebagai kriteria kemasukan untuk sampel kami. Kajian masa hadapanharus menyiasat kesahihan dan kebolehpercayaan versi Jerman DSQ-PEM, sebagaiserta perkaitannya dengan DSQ-SF dan status kefungsian.

5. Kesimpulan

Hasil penyelidikan semasa menimbulkan kebimbangan tentang situasi penjagaan perubatan orang ramaidengan ME/CFS di Jerman, menunjukkan keperluan untuk pendidikan doktor yang mencukupi tentangME/CFS, serta rawatan yang lebih khusus untuk pesakit dengan ME/CFS. Tambahan pula,terdapat keperluan untuk instrumen untuk mendiagnosis ME/CFS untuk digunakan dalam penyelidikan dan klinikalberlatih. Penyelidikan semasa menyediakan versi Jerman DSQ-SF yang mantapuntuk menyediakan instrumen untuk menilai gejala ME/CFS dengan pasti dan sah dalamnegara berbahasa Jerman.