Kenalan: emily.li@wecistanche.com

Hidup sihat dengan penyakit buah pinggang oleh pemerkasaan pesakit dan rakan jagaan: kesihatan buah pinggang untuk semua orang di mana-mana sahaja

Kamyar Kalantar‑Zadeh1 et.al

AbstrakTinggal bersamakronikpenyakit buah pinggang(CKD) dikaitkan dengan kesusahan untuk pesakit dan rakan kongsi penjagaan mereka. Memperkasakan pesakit dan rakan kongsi penjagaan mereka, termasuk ahli keluarga atau rakan yang terlibat dalam penjagaan mereka, boleh membantu meminimumkan beban dan akibat gejala berkaitan CKD untuk membolehkan penyertaan seumur hidup. Terdapat keperluan untuk meluaskan tumpuan untuk hidup dengan baikpenyakit buah pinggangdan penglibatan semula dalam kehidupan, termasuk penekanan kepada pesakit yang berada dalam kawalan. Jawatankuasa Pemandu Bersama Hari Buah Pinggang Sedunia (WKD) telah mengisytiharkan tahun 2021 sebagai tahun "Hidup Baik dengan Penyakit Buah Pinggang" untuk meningkatkan pendidikan dan kesedaran tentang matlamat penting pemerkasaan pesakit dan penyertaan hidup. Ini memerlukan pembangunan dan pelaksanaan langkah-langkah hasil yang dilaporkan pesakit yang disahkan untuk menilai dan menangani bidang penyertaan kehidupan dalam penjagaan rutin. Ia boleh disokong oleh agensi kawal selia sebagai metrik untuk penjagaan berkualiti atau untuk menyokong tuntutan pelabelan untuk ubat dan peranti. Agensi pembiayaan boleh mewujudkan panggilan yang disasarkan untuk penyelidikan yang menangani keutamaan pesakit. Pesakit denganpenyakit buah pinggangdan rakan jagaan mereka harus berasa disokong untuk hidup dengan baik melalui usaha bersepadu oleh komuniti penjagaan buah pinggang termasuk semasa wabak. Dalam program kesihatan keseluruhan untukpesakit buah pinggang, keperluan untuk pencegahan harus diulangi. Pengesanan awal dengan kursus kesihatan yang berpanjangan walaupunpenyakit buah pinggang, selepas program pencegahan menengah dan tertiari yang berkesan, harus digalakkan. WKD 2021 terus menyeru untuk meningkatkan kesedaran tentang kepentingan langkah pencegahan di seluruh populasi, profesional dan penggubal dasar, terpakai untuk kedua-dua negara maju dan membangun.

Kata kunciPemerkasaan pesakit · Rakan jagaan · Negara berpendapatan sederhana rendah · Dasar kesihatan

Keutamaan pesakit untuk hidup dengan baik: tumpuan pada penyertaan hidup

CKD(penyakit buah pinggang kronik), yang berkaitangejala, dan rawatannya, termasuk ubat-ubatan,pemakanandan sekatan cecair, danbuah pinggangterapi gantian boleh mengganggu dan menyekat kehidupan harian, dan menjejaskan kualiti keseluruhan hidup pesakit dan ahli keluarga mereka. Akibatnya, ini juga boleh memberi kesan kepada kepuasan rawatan dan hasil klinikal. Walaupun begitu, beberapa dekad yang lalu telah menyaksikan peningkatan yang terhad dalam kualiti hidup penghidap CKD(penyakit buah pinggang yang kronik). Untuk memajukan penyelidikan, amalan dan dasar, terdapat peningkatan pengiktirafan tentang keperluan untuk mengenal pasti dan menangani keutamaan, nilai dan matlamat pesakit.

Beberapa serantau dan globalkesihatan buah pinggangprojek telah menangani persoalan penting ini termasuk Hasil Terpiawai dalamNefrologi(SONG) dengan lebih daripada 9000 pesakit, ahli keluarga dan profesional kesihatan dari lebih 70 negara. Merentasi semua peringkat rawatan, termasuk CKD,dialisisdan pemindahan, kanak-kanak yang menyertai SONG dan orang dewasa dengan CKD(penyakit buah pinggang yang kronik)secara konsisten memberi keutamaan yang lebih tinggi kepada simptom dan kesan kehidupan berbanding profesional kesihatan. Sebagai perbandingan, profesional kesihatan memberi keutamaan yang lebih tinggi kepada kematian dan kemasukan ke hospital daripada pesakit dan ahli keluarga. Hasil keutamaan pesakit ditunjukkan dalam Rajah 1. Tanpa mengira jenis penyakit buah pinggang atau peringkat rawatan, pesakit ingin dapat hidup dengan baik, mengekalkan peranan dan fungsi sosial mereka, melindungi beberapa kemiripan normal, dan mempunyai rasa mengawal kesihatan dan kesejahteraan mereka.

Penyertaan hidup, ditakrifkan sebagai keupayaan untuk melakukan aktiviti kehidupan yang bermakna termasuk, tetapi tidak terhad kepada, bekerja, belajar, tanggungjawab keluarga, perjalanan, sukan, sosial dan aktiviti rekreasi, telah ditubuhkan hasil yang sangat penting dalam semua peringkat rawatan CKD(penyakit buah pinggang yang kronik). Petikan daripada pesakit dengan penyakit buah pinggang yang disediakan dalam Kotak 1 menunjukkan bagaimana penyertaan hidup mencerminkan keupayaan untuk hidup dengan baik dengan CKD(penyakit buah pinggang yang kronik). Menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), penyertaan merujuk kepada "penglibatan dalam situasi kehidupan." Konsep ini lebih khusus daripada pembinaan kualiti hidup yang lebih luas. Penyertaan kehidupan meletakkan keutamaan dan nilai hidup mereka yang terjejas oleh CKD dan keluarga mereka sebagai pusat pembuatan keputusan. Jawatankuasa Pemandu Hari Buah Pinggang Sedunia menyeru penyertaan penyertaan hidup, tumpuan utama dalam penjagaan pesakit CKD, untuk mencapai matlamat utama untuk hidup sihat dengan penyakit buah pinggang. Ini memerlukan pembangunan dan pelaksanaan langkah-langkah hasil yang dilaporkan pesakit yang disahkan, yang boleh digunakan untuk menilai dan menangani bidang penyertaan kehidupan dalam penjagaan rutin. Pemantauan penyertaan hayat boleh disokong oleh agensi kawal selia sebagai metrik untuk penjagaan berkualiti atau untuk menyokong tuntutan pelabelan untuk ubat dan peranti. Agensi pembiayaan boleh mewujudkan panggilan yang disasarkan untuk penyelidikan yang menangani keutamaan pesakit, termasuk penyertaan hidup. Kotak 1 Sebutharga daripada pesakit CKD(penyakit buah pinggang yang kronik)berkaitan dengan keutamaan untuk hidup dengan baik.

Pemerkasaan pesakit, perkongsian dan anjakan paradigma ke arah pendekatan penjagaan berasaskan kekuatan

Pesakit CKD(penyakit buah pinggang yang kronik)dan ahli keluarga mereka termasuk rakan jagaan harus diberi kuasa untuk mencapai hasil kesihatan dan matlamat hidup yang bermakna dan penting bagi mereka. WHO mentakrifkan pemerkasaan pesakit sebagai "suatu proses di mana orang ramai mendapat kawalan yang lebih besar ke atas keputusan atau tindakan yang menjejaskan kesihatan mereka," yang memerlukan pesakit memahami peranan mereka, mempunyai pengetahuan untuk dapat melibatkan diri dengan doktor dalam membuat keputusan bersama, kemahiran, dan sokongan untuk pengurusan diri. Bagi pesakit yang menerimadialisis,memahami rasional untuk perubahan gaya hidup, mempunyai akses kepada bantuan praktikal dan sokongan keluarga menggalakkan pemerkasaan pesakit, manakala perasaan terhad dalam penyertaan hidup menjejaskan rasa pemerkasaan mereka.

Duniabuah pinggangJawatankuasa Pemandu Hari menyokong perkongsian yang diperkukuh dengan pesakit dalam pembangunan, pelaksanaan, dan penilaian intervensi untuk tetapan amalan dan dasar, yang membolehkan pesakit hidup dengan baik denganpenyakit buah pinggang. Ini perlu disokong oleh komunikasi yang konsisten, boleh diakses dan bermakna. Penglibatan bermakna pesakit dan ahli keluarga merentasi keseluruhan proses penyelidikan, daripada penetapan keutamaan dan perancangan kajian sehingga penyebaran dan pelaksanaan, kini dianjurkan secara meluas. Terdapat juga usaha, seperti Inisiatif Kesihatan Buah Pinggang, untuk melibatkan pesakit dalam pembangunan ubat dan peranti untuk memupuk inovasi.

Kami menggesa untuk memberi penekanan yang lebih kepada pendekatan berasaskan kekuatan seperti yang digariskan dalam Jadual 1, yang merangkumi strategi untuk menyokong daya tahan pesakit, memanfaatkan hubungan sosial, membina kesedaran dan pengetahuan pesakit, memudahkan akses kepada sokongan, dan mewujudkan keyakinan dan kawalan dalam pengurusan diri. Pendekatan berasaskan kekuatan adalah berbeza dengan model perubatan di manapenyakit kroniksecara tradisinya tertumpu pada patologi, masalah, dan kegagalan. Sebaliknya, pendekatan berasaskan kekuatan mengakui bahawa setiap individu mempunyai kekuatan dan kebolehan untuk mengatasi masalah dan cabaran yang dihadapi, dan memerlukan kerjasama dan penanaman harapan, aspirasi, minat, dan nilai pesakit. Usaha diperlukan untuk memastikan kecenderungan struktur, diskriminasi, dan ketaksamaan dalam sistem penjagaan kesihatan juga perlu dikenal pasti, supaya semua pesakit diberi peluang untuk bersuara.

Peranan rakan jagaan

Rakan kongsi penjagaan selalunya merupakan penjaga tidak rasmi yang juga ahli keluarga pesakit dengan CKD(penyakit buah pinggang yang kronik). Mereka mungkin memikul pelbagai tanggungjawab termasuk menyelaraskan penjagaan (termasuk pengangkutan ke temu janji), pentadbiran rawatan termasuk ubat-ubatan, rumahdialisisbantuan, dan menyokong pengurusan pemakanan. Penjaga pesakit CKD(penyakit buah pinggang yang kronik)telah melaporkan kemurungan, keletihan, pengasingan, dan juga keletihan. Peranan rakan kongsi penjagaan semakin menjadi lebih penting dalam penjagaan CKD memandangkan kerumitan yang tinggi dalam pilihan komunikatif dan terapeutik termasuk pengembangan teleperubatan di bawahPandemik-19 COVIDdan diberi matlamat untuk mencapai jangka hayat yang lebih tinggi dengan CKD. Pengalaman menjaga ahli keluarga yang separa hilang upaya dengan CKD progresif boleh mewakili beban yang besar kepada pasangan jagaan dan boleh memberi kesan kepada dinamik keluarga. Tidak jarang, matlamat kerjaya dan aspek pekerjaan dan masa lapang lain dalam kehidupan rakan jagaan terjejas kerana perkongsian penjagaan CKD, yang membawa kepada beban pasangan jagaan yang berlebihan dan keletihan. Oleh itu, prinsip-prinsip penyertaan hidup yang dinyatakan di atas perlu sama-sama terpakai kepada pasangan jagaan serta semua ahli keluarga dan rakan-rakan yang terlibat dalam penjagaan CKD.

Hidup dengan penyakit buah pinggang di kawasan berpendapatan rendah

Di negara berpendapatan sederhana rendah dan rendah (LIC dan LMIC) termasuk di sub-Sahara Afrika, Asia Tenggara dan Amerika Latin, keupayaan pesakit untuk mengurus diri atau mengatasi penyakit kronik berbeza-beza tetapi mungkin sering dipengaruhi oleh faktor dalaman. termasuk kerohanian, sistem kepercayaan, dan religiositi, dan faktor luaran termasuk pengetahuan yang sesuai tentang penyakit, kemiskinan, sistem sokongan keluarga, dan jaringan perhubungan sosial seseorang. Sistem sokongan yang terdiri daripada penyedia penjagaan kesihatan dan penjaga memainkan peranan penting kerana kebanyakan pesakit bergantung kepada mereka dalam membuat keputusan, dan untuk pelarasan yang diperlukan dalam tingkah laku kesihatan mereka. Di wilayah LIC, di mana selalunya terdapat bilangan doktor yang agak rendah dan lebih rendah lagi bilangan penyedia penjagaan buah pinggang bagi setiap penduduk terutamanya di kawasan luar bandar, pendekatan berperingkat boleh melibatkan pihak berkepentingan tempatan dan nasional termasuk kedua-dua pertubuhan bukan kerajaan dan agensi kerajaan dengan memperluaskanpesakit buah pinggangpendidikan di kawasan luar bandar, menyesuaikan teknologi telekesihatan jika boleh untuk mendidik pesakit dan melatih penyedia penjagaan buah pinggang komuniti tempatan dan melaksanakan strategi pengekalan yang berkesan untuk penyedia kesihatan buah pinggang luar bandar termasuk menyesuaikan rancangan kerjaya dan insentif kompetitif.

Ramai pesakit dalam tetapan sumber rendah hadir pada peringkat sangat lewat yang perlu memulakan kecemasandialisis. Sebilangan kecil mereka yang bernasib baik untuk menerima pemindahan buah pinggang mungkin memperoleh peluang yang tidak dapat digambarkan untuk kehidupan normal semula, walaupun kos ubat imunosupresif yang tinggi di sesetengah negara. Bagi sesetengah pesakit dan rakan kongsi penjagaan di kawasan berpendapatan rendah, kerohanian dan keagamaan mungkin menimbulkan harapan, apabila sakit mereka bertenaga dengan jangkaan kesihatan dan kesejahteraan rohani yang dipulihkan. Bagi kebanyakan pesakit, memaklumkan mereka tentang diagnosis penyakit buah pinggang adalah pengalaman yang mengerikan untuk pesakit (dan penjaga) dan profesional penjagaan kesihatan. Kebanyakan pesakit hadir kedoktor buah pinggang(biasanya dikenali sebagai "pakar buah pinggang" di kebanyakan negara ini) dengan kebimbangan dan kebimbangan. Oleh itu, adalah menggembirakan untuk melihat kebimbangan pesakit hilang selepas meyakinkannya tentang diagnosis sista buah pinggang mudah, jangkitan saluran kencing, batu karang mudah, buah pinggang bersendirian, dan lain-lain, yang tidak memerlukan langkah melampau seperti terapi penggantian buah pinggang. Pesakitdidiagnosisdengan glomerulonephritis yang mempunyai pencirian yang sesuai bagi penyakit mereka daripadabuah pinggangbiopsi dan histologi; yang menerima terapi yang sesuai dan mencapai pengampunan berasa lega dan sangat bersyukur. Pesakit gembira untuk menghentikannyadialisisberikutan resolusi AKI atau akut pada CKD(penyakit buah pinggang yang kronik).

Banyak CKD(penyakit buah pinggang yang kronik)pesakit yang mempunyai sisafungsi buah pinggangmenghargai dikekalkan dalam keadaan yang agak sihat dengan langkah konservatif, tanpadialisis. Mereka mengalami tenaga yang diperbaharui apabila anemia mereka diperbetulkan dengan segera menggunakan agen perangsang erythropoiesis. Mereka gembira apabila edema periferal mereka hilang dengan rawatan. Bagi mereka yang menjalani hemodialisis penyelenggaraan yang mempunyai kisah menyedihkan dari kanulasi femoral kecemasan, mereka menghargai pembinaan akses vaskular sementara atau kekal yang baik. Ramai pesakit dalam tetapan sumber rendah hadir pada peringkat sangat lewat yang perlu memulakan kecemasandialisis. Pesakit tetap bersyukur kerana sedar dari koma uremik atau pulih daripada sawan berulang apabila mereka muladialisis.

Advokasi Hari Buah Pinggang Sedunia 2021

Tema Hari Buah Pinggang Sedunia 2021 mengenai 'Hidup Dengan Baik denganPenyakit buah pinggang' sengaja dipilih untuk mempunyai matlamat untuk mengalihkan lebih fokus pada rancangan dan tindakan ke arah mencapai kesejahteraan berpusatkan pesakit. "Kesihatan Buah Pingganguntuk Semua Orang, Di Mana-mana" dengan penekanan pada kesejahteraan berpusatkan pesakit harus menjadi dasar yang penting yang boleh dicapai dengan jayanya jika pembuat dasar,pakar nefrologi, profesional penjagaan kesihatan, pesakit dan rakan kongsi penjagaan meletakkan ini dalam konteks penjagaan menyeluruh. Keperluan penglibatan pesakit diperlukan. Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) pada 2016 mengeluarkan dokumen penting mengenai pemerkasaan pesakit (WHO 2016): 'Penglibatan pesakit semakin diiktiraf sebagai bahagian penting dalam penjagaan kesihatan dan komponen kritikal perkhidmatan berpusatkan rakyat yang selamat. Pesakit yang terlibat lebih mampu membuat keputusan termaklum tentang pilihan penjagaan mereka. Di samping itu, sumber boleh digunakan dengan lebih baik jika ia sejajar dengan keutamaan pesakit dan ini penting untuk kemampanan sistem kesihatan di seluruh dunia. Penglibatan pesakit juga boleh menggalakkan akauntabiliti dan persefahaman bersama antara pesakit dan penyedia penjagaan kesihatan. Pesakit yang berpengetahuan lebih berkemungkinan berasa yakin untuk melaporkan kedua-dua pengalaman positif dan negatif dan telah meningkatkan kesesuaian dengan pelan pengurusan penjagaan yang dipersetujui bersama. Ini bukan sahaja meningkatkan hasil kesihatan tetapi juga memajukan pembelajaran dan penambahbaikan sambil mengurangkan kejadian buruk.' Dalam Acara Filem Komuniti ISN di Kongres Nefrologi Dunia (WCN) 20 (Acara Filem Komuniti ISN 2020), adalah baik untuk melihat petikan dalam filem daripada pesakit: "Beritahu saya. Saya akan lupa; Tunjukkan saya. Saya akan ingat ; Libatkan saya. Saya akan faham." ISN Globalbuah pinggangForum Dasar 2019 termasuk penceramah pesakit Nicki Scholes-Robertson dari New Zealand:'Maklumat dan penjagaan pesakit yang sesuai dengan budaya dan sensitif sedang dijalankan di New Zealand untuk memerangi ketidaksamaan dalamkesihatan buah pinggang, terutamanya dalam masyarakat Maori dan lain-lain komuniti yang kurang bernasib baik.'

Hari Buah Pinggang Sedunia 2021 ingin mempromosikan kepada penggubal dasar tentang meningkatkan fokus dan sumber pada kedua-dua program dadah dan bukan ubat dalam meningkatkan kesihatan pesakit. Contohnya termasuk pembiayaan untuk agen perangsang erythropoiesis dan agen anti-pruritik untuk menguruskan anemia dan kegatalan, masing-masing, hanya sebutkan beberapa sahaja. Terapi dialisis di rumah secara konsisten didapati meningkatkan autonomi dan fleksibiliti pesakit, kualiti hidup dengan cara yang kos efektif, meningkatkan penyertaan hidup. Mempromosikan rumahdialisisterapi harus selaras dengan 'dialisis dibantu' program untuk mengurangkan keletihan dan keletihan pesakit dan rakan jagaan. Selain itu, contoh seperti program pengurusan diri, terapi tingkah laku kognitif dan terapi kumpulan untuk menguruskan kemurungan, kebimbangan dan insomnia harus dipromosikan sebelum menggunakan ubat-ubatan. Prinsip ekuiti mengakui bahawa orang yang berbeza dengan tahap kelemahan yang berbeza memerlukan pendekatan dan sumber yang berbeza untuk mencapai hasil kesihatan yang saksama. Thebuah pinggangkomuniti harus mendesak garis panduan penjagaan yang disesuaikan untuk populasi yang terdedah dan kurang bernasib baik. Penglibatan penjagaan primer dan doktor am terutamanya dalam LIC dan LMIC akan berguna dalam meningkatkan kemampuan dan akses kepada perkhidmatan melalui sektor awam dalam membantugejalapengurusan CKD(penyakit buah pinggang yang kronik)pesakit dan meningkatkan kesihatan mereka. Dalam program kesihatan keseluruhan untukpenyakit buah pinggangpesakit, keperluan untuk pencegahan harus diulangi. Pengesanan awal dengan kursus kesihatan yang berpanjangan walaupun penyakit buah pinggang, selepas program pencegahan sekunder yang berkesan, harus digalakkan. Pencegahan CKD(penyakit buah pinggang yang kronik)perkembangan boleh dicuba dengan gaya hidup dan pengubahsuaian diet seperti diet rendah protein yang dominan tumbuhan dan dengan cara farmakoterapi yang berkesan termasuk pentadbiran perencat protein pengangkutan natrium-glukosa 2 (SGLT2) [19]. WKD 2021 terus menyeru untuk meningkatkan kesedaran tentang kepentingan langkah pencegahan di seluruh populasi, profesional dan penggubal dasar, terpakai untuk kedua-dua negara maju dan membangun.

Kesimpulan

Strategi berkesan untuk memperkasakan pesakit dan rakan kongsi penjagaan mereka berusaha untuk mencapai matlamat menyeluruh untuk meminimumkan beban berkaitan CKDgejalauntuk meningkatkan kepuasan pesakit, kualiti hidup yang berkaitan dengan kesihatan, dan penyertaan hidup. Tema Hari Buah Pinggang Sedunia 2021 mengenai 'Hidup Dengan Baik denganPenyakit buah pinggang" sengaja dipilih untuk mempunyai matlamat untuk mengalihkan lebih fokus pada rancangan dan tindakan ke arah mencapai kesejahteraan berpusatkan pesakit. Walaupun pandemik-19 COVID yang telah membayangi banyak aktiviti pada tahun 2020 dan seterusnya, Jawatankuasa Pemandu Hari Buah Pinggang Sedunia telah mengisytiharkan 2021 tahun "Hidup dengan baik bersamaPenyakit buah pinggang“dalam usaha meningkatkan pendidikan dan kesedaran tentang matlamat penting berkesangejalapengurusan dan pemerkasaan pesakit. Sedangkan Hari Buah Pinggang Sedunia terus menekankan kepentingan langkah pencegahan yang berkesanpenyakit buah pinggangdan perkembangannya, pesakit dengan sedia adapenyakit buah pinggangdan rakan jagaan mereka harus berasa disokong untuk hidup dengan baik melalui usaha bersepadu olehpenjagaan buah pinggangkomuniti dan pihak berkepentingan lain di seluruh dunia walaupun semasa pandemik yang menghancurkan dunia sepertiCOVID-19yang boleh menghabiskan banyak sumber. Hidup sihat dengan penyakit buah pinggang adalah matlamat yang tidak boleh dikompromi oleh semuabuah pinggangyayasan, kumpulan pesakit, dan masyarakat profesional yang sama, yang mana Persatuan AntarabangsaNefrologidan Persekutuan Antarabangsabuah pinggangFoundation World Kidney Alliance komited pada setiap masa.

Daripada: 'Hidup sihat dengan penyakit buah pinggang oleh pemerkasaan pesakit dan rakan jagaan: kesihatan buah pinggang untuk semua orang di mana-mana' oleh Kalantar-Zadeh, Kamyar Li, Philip Kam-Tao, Tantisattamo, Ekamol et al.

Jurnal Nefrologi klinikal dan eksperimen, 25(6) . ISSN 1342-1751.

DOI 10.1007/s10157-021-02044-5