Kesan Emosi Penyakit Dan Penjagaan Terhadap Pesakit Penyakit Buah Pinggang Lanjutan

Hubungi:joanna.jia@wecistanche.com

Ann M. O'Hare^,1,2,3 et al

Abstrak

Latar belakang dan objektif

Pendekatan yang sangat khusus dan berfokus pada teknologi untuk penjagaan yang wujud pada banyak sistem kesihatan boleh menjejaskan pengalaman emosi pesakit terhadap penyakit, di samping mengaburkan kesan ini daripada pandangan doktor. Kami menerangkan apa yang kami pelajari daripada pesakit dengan tahap lanjutbuah pinggangpenyakit tentangemosikesanpenyakit dan penjagaan.

Reka bentuk, Tetapan, peserta & ukuran

Sebagai sebahagian daripada kajian berterusan tentang perancangan penjagaan awal, kami menjalankan temu bual separa berstruktur di Sistem Penjagaan Kesihatan Bunyi VA Puget di Seattle, Washington, dengan 27 pesakit dengan tahap lanjut.buah pinggangpenyakit antara April 2014 dan Mei 2016. Daripada jumlah ini, sepuluh (37 peratus ) menerima hemodialisis pusat, lima (19 peratus ) menerima dialisis peritoneal, dan 12 (44 peratus ) mempunyai eGFR#20 ml/min per1.73 m2 dan belum memulakan dialisis. Temu bual dirakam audio, ditranskripsi dan dianalisis secara induktif menggunakan kaedah teori berasaskan.

Keputusan

Kami di sini menerangkan tiga tema yang timbul berkaitan dengan pengalaman emosi pesakit terhadap penjagaan dan penyakit: (1)emosikesaninteraksi dengan pembekal individu: apabila pembekal kelihatan kurang memahami pengalaman penyakit dan rawatan pesakit, ini boleh menimbulkan rasa tidak percaya, ditinggalkan, pengasingan dan/atau pengasingan; (2)emosikesanpertemuan dengan sistem penjagaan kesihatan: sama seperti mereka boleh terjejas secara emosi oleh interaksi dengan pembekal individu, pesakit juga boleh dipengaruhi oleh cara penjagaan dianjurkan, yang juga boleh menyebabkan perasaan tidak percaya, diabaikan, pengasingan dan/atau pengasingan; dan (3) impak emosi untuk memberi makna: pesakit bergelut untuk memahami pengalaman penyakit mereka, bekerja untuk membahagikan kesalahan, dan sering cepat menyalahkan diri mereka sendiri dan menganggap bahawa penyakit mereka boleh dicegah.

Kesimpulan

Interaksi dengan pembekal individu dan dengan sistem kesihatan yang lebih luas ditambah dengan perjuangan pesakit sendiri untuk memahami penyakit mereka boleh membawa kesan emosi yang besar. Penghargaan yang lebih mendalam terhadap pengalaman emosi pesakit mungkin menawarkan peluang penting untuk meningkatkan penjagaan.

Cistanche tubulosa mencegah penyakit buah pinggang, klik di sini untuk mendapatkan sampel

pengenalan

Seperti populasi lain dengan penyakit kronik, pesakit denganCKDboleh mempunyai beban gejala yang tinggi, kelaziman tinggi keadaan komorbid yang lain, dan jangka hayat yang terhad (1). Beberapa kajian baru-baru ini di kalangan ahli populasi ini mencadangkan bahawa kebimbangan pesakit boleh bertentangan secara diametrik dengan penyedia mereka dan pesakit mungkin mengalami penyakit dan penjagaan mereka dengan cara yang mungkin mengejutkan penyedia (2-8). Kajian-kajian ini menerangkan pengalaman pesakit dengan cara yang memberikan dorongan dan hala tuju untuk usaha menjaga populasi ini dengan lebih berpusatkan pesakit.

Keperluan untuk pendekatan penjagaan yang lebih berpusatkan pesakit, yang ditakrifkan oleh Institut Perubatan sebagai "penjagaan yang menghormati dan responsif kepada keutamaan, keperluan dan nilai pesakit individu dan (memastikan) bahawa nilai pesakit membimbing semua keputusan klinikal," ( 9) amat mendesak bagi mereka yang mempunyai tahap lanjutanbuah pinggangpenyakit. Bukti yang ada menunjukkan bahawa bagi kebanyakan pesakit ini keputusan rawatan utama, seperti sama ada dan bila untuk memulakan dialisis, selalunya dibentuk lebih oleh pertimbangan peringkat pembekal dan sistem berbanding dengan matlamat dan nilai pesakit individu (6,10). Sebagai sebahagian daripada kajian tentang perancangan penjagaan awal untuk pesakit dalam dengan penyakit buah pinggang lanjutan, kami berusaha untuk mengetahui tentang pengalaman penyakit ahli populasi ini, interaksi mereka dengan pembekal dan sistem kesihatan, dan pemikiran mereka tentang perancangan penjagaan lanjutan dan pengakhiran -penjagaan hidup. Kami di sini menerangkan perkara yang kami pelajari tentang kesan emosi penyakit dan penjagaan dalam populasi ini.

Bahan dan Kaedah

Pengambilan

Klinik nefrologi atau unit dialisis di VA Puget SoundHealth Care System di Seattle, Washington, yang mempunyai aneGFR#20 ml/min setiap 1.73 m2 pada sekurang-kurangnya dua kali selang 3 bulan atau sedang menjalani rawatan dengan dialisis penyelenggaraan. Peserta berpotensi telah dipilih secara bertujuan untuk memastikan perwakilan pesakit yang sedang dan tidak menerima dialisis. Peserta yang berpotensi telah dihantar surat menjemput mereka untuk mengambil bahagian dalam kajian dan memberikan maklumat tentang cara untuk menarik diri daripada hubungan selanjutnya. Mereka yang tidak memilih keluar daripada hubungan lanjut menerima panggilan telefon susulan untuk menerangkan kajian dan mengetahui sama ada mereka mungkin berminat untuk mengambil bahagian. Mereka yang berminat untuk mengambil bahagian diminta melengkapkan peperiksaan status mental mini dan dikecualikan jika mereka memberikan jawapan yang salah kepada empat atau lebih soalan (13). Mereka yang layak dan bersetuju untuk mengambil bahagian diminta memberikan persetujuan termaklum. Temu bual dijalankan secara peribadi atau melalui telefon, bergantung pada pilihan peserta. Temu bual secara peribadi telah dijalankan di bilik persidangan peribadi di bahagian nefrologi di Seattle VA.

Pengumpulan data

Peserta kajian telah menyelesaikan 45–60-minit temu bual separa berstruktur, satu lawan satu yang merangkumi kedua-dua soalan umum tentang pengalaman penyakit mereka dan pertemuan dengan pembekal dan sistem kesihatan serta soalan yang lebih khusus tentang pengalaman dan perspektif mereka tentang perancangan penjagaan awal (lihat Lampiran Tambahan). Peserta digesa untuk memberikan butiran dan contoh untuk meningkatkan kekayaan data. Temu bual dijalankan oleh seorang penyiasat bersama (JS), penyelaras kajian yang mengamalkan sambilan sebagai ahli psikologi klinikal dan memegang PhD yang tertumpu pada penyelidikan kualitatif. Penemuduga tidak mempunyai hubungan dengan peserta kajian sebelum temu bual dan, pada awal setiap temu bual, menjelaskan kepada peserta bahawa dia tidak mempunyai pengalaman menjaga pesakit yang menghidap penyakit buah pinggang. Semua temu bual direkodkan secara digital dan ditranskripsikan secara verbatim. Penemuduga mengambil nota Fifield dan menggunakannya untuk menyemak silang dengan rakaman audio dan transkrip. Peserta tidak diminta menyemak transkrip temu bual.

Analisis Kualitatif

Analisis data adalah berdasarkan kaedah teori berasaskan (14). Untuk memastikan bahawa analisis tidak berat sebelah oleh jangkaan penyelidik, kami mulakan dengan pengekodan terbuka untuk menangkap tema penting daripada transkrip, menggunakan pendekatan yang muncul dan bukannya priori. Kami menggunakan Atlas. perisian untuk mengatur proses pengekodan (Atlas. ti; ScientificSoftware Development GmbH, Berlin, Jerman). Setiap transkrip telah dikodkan oleh sekurang-kurangnya dua pengarang bersama (JS, AMO atau LVM). Seorang pengarang bersama (JS) kemudian menyemak semua transkrip berkod dan memperhalusi, memekatkan dan menyusun kod terbuka ke dalam keluarga kod (penghimpunan kod dengan makna yang berkaitan). Kod muncul telah ditambah sepanjang analisis dan kod "in vivo" telah dipilih sebagai contoh(15). Enam pengarang bersama (JS, AMO, LVM, JST, WS, danE.KV) secara berulang menyemak dan membincangkan kod dan keluarga kod, dikembalikan seperti yang diperlukan kepada transkrip untuk memastikan pengekodan kekal kukuh dalam data dan membina konsensus oleh perbincangan terbuka tentang tafsiran berbeza data, pilihan kod, dan/atau organisasi tematik. Kami terus menjalankan temu bual dan menganalisis data sehingga mencapai ketepuan, titik di mana tiada kod baharu dikenal pasti. Protokol untuk kajian keseluruhan telah disemak dan diluluskan oleh Lembaga Kajian Institusi Pusat VA.

Keputusan

Pesakit

Antara April 2014 dan akhir Mei 2016, 56 pesakit dengan CKD lanjut telah dihantar jemputan untuk mengambil bahagian dalam kajian ini yang mana 27 orang telah mendaftar (48 peratus). Purata umur pesakit yang didaftarkan ialah 63610 tahun (julat 42- 81 tahun); 96 peratus adalah lelaki; dan kebanyakannya mengenal pasti diri sebagai kulit putih (56 peratus ), 33 peratus sebagai kulit hitam dan 11 peratus sebagai kaum lain. Pada masa temu bual, sepuluh pesakit (37 peratus) menerima hemodialisis, lima (19 peratus) menerima dialisis peritoneal, dan 12 (44 peratus) belum memulakan dialisis.

Muncul

TemaKami di sini menghuraikan tiga tema yang timbul berkaitan dengan pengalaman emosi pesakit terhadap penjagaan dan penyakit (Jadual 1):(1) kesan emosi interaksi dengan pembekal individu: apabila penyedia kelihatan tidak mempamerkan pemahaman yang mencukupi tentang, atau keprihatinan terhadap, pengalaman penyakit pesakit. , ini boleh menimbulkan rasa tidak percaya, pengabaian, pengasingan dan/atau pengasingan; (2) kesan emosi daripada pertemuan sistem kesihatan: sama seperti mereka boleh terjejas secara emosi oleh interaksi dengan pembekal individu, pesakit juga boleh dipengaruhi oleh cara penjagaan dianjurkan, yang juga boleh membawa kepada perasaan tidak percaya, ditinggalkan, pengasingan, dan/atau pengasingan; dan (3) impak emosi dalam membuat makna: pesakit bergelut untuk memahami pengalaman penyakit mereka, berusaha untuk membahagikan kesalahan, sering berasa bertanggungjawab secara peribadi untuk perjalanan penyakit mereka, dan bergantung pada penjelasan yang bertentangan.

Kesan Emosi Interaksi Pesakit dengan Penyedia Individu.

Bagi pesakit, pembekal mungkin kelihatan tidak mengambil berat tentang, atau bahkan tidak menyedari, perkara yang sangat penting bagi mereka. Pemutusan hubungan ini boleh menimbulkan, atau menyumbang kepada, perasaan terasing, tidak percaya, ditinggalkan dan/atau pengasingan.

Pengasingan.Seorang lelaki bercakap tentang ketakutannya untuk menjalani biopsi buah pinggang: "Itu satu langkah besar, bagi saya. Masalah besar! Saya mempunyai saraf terjepit, bukan? Mereka mahu menusuk jarum di belakang saya, anda tahu, untuk itu?" Dari perspektif individu ini, penyedianya tidak melihatnya sebagai seorang yang menyeluruh; mereka telah gagal memahami secara spesifik situasinya dan menjangkakan betapa tidak masuk akalnya cadangan mereka memandangkan masalah kesihatannya yang lain.

Tak percaya.Apabila penyakit buah pinggang pesakit berkembang, ini boleh menyebabkan mereka mempersoalkan penjagaan yang telah mereka terima sebelum ini. Seorang lelaki merenung betapa sedikit pembekalnya memberitahunya tentang mencegah perkembangan penyakit buah pinggang walaupun terdapat implikasi dramatik ini untuknya: "Cuba untuk mengekalkan tekanan darah saya dan cuba dan menjauhkan diri daripada ... natrium dan garam dan gula. Dan itu sahaja yang dia katakan, betul-betul." Seorang pesakit lain bercakap tentang bagaimana seorang doktor gagal memaklumkannya tentang fungsi buah pinggangnya yang semakin teruk.

Pengabaian.Walaupun sesetengah pesakit menggambarkan hubungan positif dengan pembekal, komen daripada pesakit lain menyampaikan rasa bahawa pembekal mereka mempunyai sedikit tawaran di luar himpunan rawatan dan prosedur khusus mereka, yang boleh menyebabkan pesakit berasa tidak ditemani atau ditinggalkan dalam pengalaman penyakit mereka. Jangkauan terhad perhubungan pesakit-penyedia ini boleh didedahkan apabila pilihan rawatan semakin sempit. Seorang lelaki bercakap tentang pilihan dialisis terhad yang terbuka kepadanya kerana apa yang telah dilakukan oleh pembekal terhadapnya: "Mereka memberitahu saya saya tidak boleh menjalani dialisis "di rumah" kerana mereka telah memotong saya terlalu banyak, sehingga mereka tidak fikir ia adalah perkara yang baik." Yang lain menyatakan perasaan telah ditinggalkan pada saat-saat yang paling memerlukan. Sebagai contoh, seorang lelaki menyampaikan bagaimana pakar nefrologinya memberitahunya bahawa dia tidak mempunyai apa-apa lagi untuk ditawarkan: "Jadi dia berkata: "Anda tahu, kami melakukannya selama beberapa bulan. Saya telah melakukan semua yang saya tahu bagaimana untuk melakukannya untuk anda, saya tidak boleh pergi lebih jauh." Oh, jadi apa maksudnya?"

Pengasingan.Pesakit juga menggambarkan rasa pengasingan dalam pengalaman penyakit mereka yang penyedia mungkin tidak berdaya untuk menangani. Seorang wanita menggambarkan bagaimana dia telah menyatakan hasrat untuk bertemu dengan pesakit lain tetapi pakar nefrologinya tidak merasa dapat memudahkannya kerana kebimbangan mengenai privasi. Dia bercakap tentang bagaimana apabila dia mengetahui bahawa salah seorang rakan sekerjanya sedang menjalani dialisis "senang mendengar daripada seseorang yang mengalaminya ... ia membuatkan saya berasa lebih baik."

Kesan emosi Pertemuan Pesakit dengan Sistem Kesihatan.

Pesakit juga boleh dipengaruhi secara emosi dengan cara penjagaan diatur. Sama seperti interaksi dengan pembekal individu, pertemuan dengan sistem kesihatan juga boleh menimbulkan, atau menyumbang kepada, perasaan tidak percaya, diabaikan, pengasingan dan/atau pengasingan di kalangan pesakit. Menghadapi sistem penjagaan yang berpecah-belah, pesakit bergelut untuk mewujudkan keselarasan dan melakukannya dengan cara yang tidak mungkin dimaksudkan oleh penyedia yang menjaga mereka.

Tak percaya.Apabila pembekal berpindah masuk dan keluar dari pesakit sedang dalam perjalanan penyakit ini boleh menimbulkan rasa tidak percaya. Seorang pesakit menerangkan bagaimana dia tidak lagi mempunyai pembekal yang boleh dia "percayai" dan pesakit lain menggambarkan ketidakpercayaannya terhadap pembekal yang tidak mengenalinya.

Pengasingan.Aspek yang kelihatan biasa tentang cara penjagaan kesihatan disampaikan kadangkala boleh menjejaskan emosi yang besar. Seorang lelaki menyifatkan satu hari apabila susunan lawatannya dengan pembekal yang berbeza dalam pasukan yang sama nampaknya "terundur" kerana tidak sampai penghujung hari, apabila dia duduk dengan pakar nefrologinya, barulah dia mengetahui bahawa prognosis buah pinggang adalah lebih teruk daripada yang dia fikirkan. Pengalaman ini menyebabkan pesakit berasa "emosi terganggu untuk beberapa lama" sebahagiannya kerana, pada penghujung hari, dia menyedari bahawa "semua (pembekal) tahu fungsi buah pinggang saya telah menurun, tetapi tiada siapa yang memberitahu saya ." Dia terus menerangkan bagaimana dia berasa "sendirian dan terasing" dalam tempoh ini dalam hidupnya dan menyebut bahawa peluang untuk bercakap dengan pesakit lain membuatkan dia "tidak berasa keseorangan dalam proses itu."

Pengasingan.Usaha yang lebih jelas untuk menyampaikan penjagaan pelbagai disiplin boleh dilihat oleh pesakit dengan cara yang tidak mungkin dimaksudkan oleh pembekal. Seorang pesakit yang telah menghadiri kelas pendidikan pradialisis pelbagai disiplin yang ditawarkan kepada pesakit yang mendekati dialisis di pusat kami nampaknya tidak membezakan antara peranan dan kepakaran individu dalam pasukan penjagaan, merujuk mereka secara kolektif sebagai "orang yang memberitahu anda apa yang perlu dimakan. dan apa yang tidak boleh dimakan dan bersedia untuk ini atau itu." Reaksi pesakit ini terhadap lawatan unit dialisis (yang biasanya dijadualkan pada akhir kelas) mungkin akan mengejutkan penganjur: "... dan kemudian mereka membawa anda melihat orang yang berbaring di sana dan, anda tahu, jadikan tontonan daripada mereka."

Kesan emosi dari Membuat Makna. Persoalan sama ada dan sejauh mana mereka bertanggungjawab terhadap perjalanan penyakit buah pinggang mereka (atau penyakit secara lebih meluas) adalah persoalan yang dihadapi oleh individu yang kami temu bual. Mereka secara refleks cuba memahami siapa atau apa yang boleh dipersalahkan untuk penyakit buah pinggang mereka, kita sering cepat menyalahkan diri mereka sendiri dan menganggap bahawa penyakit buah pinggang mereka boleh dicegah.
Membahagikan Kesalahan.Sama ada mereka secara peribadi bertanggungjawab terhadap penyakit buah pinggang mereka boleh menjadi perkara yang mempunyai kepentingan moral yang besar kepada pesakit yang kami bercakap. Seorang lelaki memberitahu kami bagaimana, sebelum dia mengetahui bahawa penyakit buah pinggangnya disebabkan oleh mutasi genetik, dia "boleh berfikir bahawa mungkin saya melakukan ini kepada diri saya sendiri." Seorang lelaki lain menjelaskan bahawa fungsi buah pinggangnya adalah normal sehingga dia menjalani pembedahan, menekankan bahawa "Ia bukan seperti saya minum banyak atau melakukan banyak perkara untuk membunuh buah pinggang saya."

Tanggungjawab sendiri.Peserta kajian sering cepat menganggap bahawa penyakit mereka adalah disebabkan oleh sesuatu yang telah mereka lakukan atau tidak lakukan. Banyak penjelasan yang diberikan oleh pesakit untuk penyakit buah pinggang mereka menunjukkan kepercayaan yang besar terhadap kuasa nasihat perubatan dan dalam agensi mereka sendiri sekiranya mereka telah menerima atau mengikuti nasihat ini, meremehkan apa yang penyelidik dan pengamal perubatan tahu tentang kerumitan dan ketidakpastian penyakit kronik. Seorang lelaki menyatakan "kesal" bahawa dia "tidak mendengar tepat pada masanya untuk mencegah perkara ini" dan berkata bahawa dia melihat penyakit buah pinggangnya dan masalah kesihatan lain sebagai "akibat daripada anda tidak melakukan apa yang sepatutnya anda lakukan ... anda boleh 'Jangan pertanggungjawabkan orang lain untuknya. Semuanya terpulang kepada anda."

Malah pesakit yang memahami penyakit buah pinggang mereka sebagai multifaktorial seolah-olah menganggap bahawa mereka mungkin dapat melakukan sesuatu untuk mengubah perjalanan penyakit jika mereka mengetahui lebih lanjut. Seorang lelaki menyatakan bahawa dia percaya pembekalnya boleh campur tangan untuk mengubah perjalanan penyakitnya jika dia "bertanya lebih banyak soalan" dan tidak "takut" untuk memberitahu pembekal apabila dia melihat perkara menjadi "luar landasan."

Membuat asal.Sesetengah pesakit menawarkan penjelasan kontrafaktual yang sangat spesifik untuk penyakit buah pinggang mereka yang membayangkan kepercayaan bahawa ia boleh dicegah dengan mudah. Seorang wanita bercakap tentang bagaimana dia berharap dia menyedari bahawa dia menghidap penyakit buah pinggang lebih awal tentang "kerana saya mengambil ubat yang memburukkan keadaan. Dan saya akan menghentikan ubat saya, mungkin tidak." Dalam sesetengah keadaan, pesakit menunjukkan satu kejadian penting atau detik dalam masa. Seorang lelaki menggambarkan bagaimana buah pinggangnya rosak akibat dos berlebihan litium semasa dia di penjara kerana dia tidak minum air yang cukup untuk "menyiram" mereka. Walaupun secara perubatan adalah munasabah bahawa ubat-ubatan mungkin telah menyebabkan penyakit buah pinggang pada pesakit ini, kedua-dua penjelasan ini nampaknya tidak memberi ruang untuk lebih daripada satu faktor penyebab, mahupun untuk sebarang ketidakpastian tentang etiologi.

Perbincangan

Pengalaman pesakit terhadap penyakit dan interaksi dengan pembekal dan sistem kesihatan boleh menjejaskan emosi yang besar. Pesakit dengan penyakit buah pinggang lanjutan yang ditemu bual untuk kajian ini menggambarkan perasaan pengasingan, pengabaian, pengasingan, ketidakpercayaan, dan juga menyalahkan diri sendiri yang mungkin akan mengejutkan penyedia yang menjaga mereka. Adalah menarik perhatian bahawa tema ini muncul sebagai tindak balas kepada soalan terbuka tentang pengalaman penyakit dan penjagaan pesakit tanpa menggunakan probe khusus untuk mendapatkan maklumat tentang emosi mereka. Penemuan ini menggariskan kepentingan kritikal untuk mempertimbangkan pengalaman emosi pesakit dalam usaha untuk meningkatkan penjagaan. Mereka juga menyediakan rasional yang menarik untuk kerja kualitatif yang lebih mendalam untuk memahami sumber emosi negatif ini dan menentukan sejauh mana ia mungkin tersebar.

Penemuan kami konsisten dengan kerja yang besar di persimpangan perubatan, sains sosial dan kemanusiaan yang menonjolkan batasan model kesihatan bioperubatan yang mendasari kebanyakan pendidikan, amalan dan penyelidikan perubatan kontemporari. Model berfokuskan teknologi ini selalunya tidak lengkap untuk menangani keperluan emosi dan kewujudan pesakit (16-20), dan terutamanya keperluan kompleks pesakit dengan pelbagai keadaan komorbid yang berbeza dan/atau jangka hayat terhad (21,22). Model bioperubatan juga memupuk pemisahan yang tajam antara peranan, pengalaman dan budaya pesakit dan penyedia penjagaan kesihatan, yang boleh menyukarkan penyedia untuk memahami dan mengakui penderitaan pesakit (16–20). Malah usaha yang berniat baik untuk meningkatkan penglibatan pesakit dalam penjagaan (contohnya, usaha untuk menggalakkan hidup sihat dengan penyakit kronik atau penuaan yang sihat) boleh mempunyai kesan yang tidak diingini untuk membuatkan pesakit berasa bertanggungjawab terhadap kesihatan atau ketidakupayaan mereka (2,7,23-). 25). Salah satu cara yang lebih berbahaya ini mungkin berlaku adalah apabila pemesejan dari dalam dan luar sistem kesihatan terlalu menyederhanakan sifat "multicausal" yang kompleks dalam keadaan kronik dan meremehkan ketidakpastian dan ketidakpastian yang wujud yang sering menjadi ciri perjalanan mereka (2,7,23–25). ).

Meningkatkan pendidikan dan celik kesihatan dalam kalangan pesakit yang menghidap penyakit buah pinggang (26–29) dan membina kemahiran komunikasi dalam kalangan penyedia nefrologi (30–35) akan membantu dalam meningkatkan komunikasi antara pesakit dan pembekal. Walau bagaimanapun, dalam sistem kesihatan yang kompleks dan berpecah-belah, penemuan kami mencadangkan bahawa peningkatan komunikasi akan memerlukan penyedia mendapatkan penghargaan yang lebih kukuh tentang keseluruhan interaksi pesakit dengan pembekal lain dan sistem kesihatan dan bagaimana ini berkait rapat dengan perjuangan pesakit sendiri untuk memahami makna mereka. penyakit. Ia juga memerlukan pembekal memikirkan kesan yang tidak diingini daripada tindakan mereka sendiri sebagai ejen dalam sistem kesihatan (18,19,36). Melengkapkan pembekal untuk melibatkan diri dalam refleksi sedemikian memerlukan kami membentuk semula latihan perubatan dan berlatih untuk meletakkan premium yang lebih tinggi pada kecerdasan emosi (37), naratif pesakit individu (17,19,38), dan pendekatan berpusatkan orang untuk penjagaan (cth. , mendengar, membina hubungan, koordinasi penjagaan, membuat keputusan bersama, sokongan rakan sebaya) (9,19,39–47).

Mungkin yang paling penting, penemuan kami mencadangkan bahawa, walaupun perlu, usaha yang tertumpu pada pembekal individu sahaja tidak mencukupi untuk meningkatkan pengalaman pesakit secara bermakna. Juga diperlukan, komitmen yang lebih kuat untuk kerja berpasukan di pelbagai peringkat organisasi untuk menampung jangkauan yang semakin terhad bagi hubungan pesakit-penyedia individu dan bilangan besar penyedia yang boleh berinteraksi dengan pesakit individu merentasi tetapan dan dari masa ke masa (11, 48,49). Sama seperti penyedia individu, kumpulan penyedia ini bekerja bersama dalam cara berbilang, antara, atau transdisiplin dan kepimpinan organisasi sistem kesihatan yang menyokong mereka mesti mengambil berat tentang perspektif pesakit dan kemungkinan akibat emosi yang tidak diingini daripada pendekatan mereka terhadap penjagaan penghantaran untuk pesakit individu.

Batasan utama kajian ini berkaitan dengan kebolehpindahan dan potensi bias. Lebih banyak kerja diperlukan untuk memahami sama ada penemuan ini daripada kajian pusat tunggal di kalangan veteran yang kebanyakannya lelaki juga terdapat dalam tetapan dan populasi lain, terutamanya mereka yang mempunyai perwakilan wanita yang lebih tinggi. Had selanjutnya ialah kami hanya memasukkan pesakit yang boleh memberikan persetujuan termaklum dan oleh itu keputusan kami tidak bercakap dengan pengalaman pesakit dengan penyakit buah pinggang yang mempunyai kekurangan kognitif. Interaksi dengan pembekal individu dan dengan sistem kesihatan yang lebih luas ditambah dengan perjuangan pesakit sendiri untuk memahami penyakit mereka boleh mengambil tol emosi yang besar. Penemuan kami mencadangkan bahawa penghargaan yang lebih mendalam terhadap pengalaman emosi pesakit mungkin menawarkan peluang penting untuk meningkatkan penjagaan dan menyerlahkan keperluan untuk kerja yang lebih mendalam dalam bidang ini.

Ucapan terima kasih

Kami amat berterima kasih kepada pesakit dengan penyakit buah pinggang lanjutan yang mengambil bahagian dalam kajian ini.

Kerja ini disokong oleh Perkhidmatan Penyelidikan dan Pembangunan Perkhidmatan Kesihatan VA (VA IIR 12-126, PI AMO). RT disokong oleh Anugerah Pembangunan Kerjaya VA HSR&D (CDA-09-206, PI RT). CR disokong oleh Persekutuan Lanjutan Pejabat Gabungan Akademik VA dalam Penyelidikan dan Pembangunan Perkhidmatan Kesihatan (#TPH 61-000-22). Tiada satu pun daripada sumber pembiayaan untuk projek ini mempunyai peranan dalam reka bentuk dan pengendalian kajian, termasuk pengumpulan, pengurusan, analisis dan tafsiran data; dalam penyediaan, semakan, atau kelulusan manuskrip; atau dalam keputusan untuk menyerahkan manuskrip untuk diterbitkan. Dalam 3 tahun yang lalu, AMO telah menerima penghormatan ucapan daripada Fresenius Medical Care, Klinik Dialisis Inc., Persatuan Dialisis dan Pemindahan Jepun, Universiti Alabama dan Universiti Pennsylvania. Beliau menerima honorarium daripada UpToDate dan sedang mengambil bahagian dalam Program Felo Dasar Kesihatan dan Penuaan yang disokong oleh Yayasan John A. Hartford dan Program Fellowship Kongres Persatuan Sains Politik Amerika.

AMO, JS, EKV dan JST mereka bentuk kajian; AMO dan W.S. mendapat kelulusan LHDN; LVM dan JS merekrut pesakit; JS menjalankan dan merekodkan temu bual pesakit; Temu bual LVM dan WStranscribed; Transkrip temu bual berkod AMO, JS, WS dan LVM; AMO, EKV, JST, JS, WS dan LVM menjalankan analisis kualitatif; AMO menyediakan draf pertama manuskrip dan semua pengarang mengambil bahagian dalam semakan manuskrip dan meluluskan versi akhir manuskrip.RajnishMehrotra, Ketua Pengarang, dan Ian de Boer, Timbalan Editor, Jurnal Klinikal Persatuan Nefrologi Amerika telah menarik diri daripada proses semakan rakan sebaya manuskrip ini kerana mereka berada di institusi yang sama dengan beberapa penulis. Proses semakan rakan sebaya dan membuat keputusan untuk manuskrip ini diawasi oleh editor lain.

Rujukan

1. SaranR, RobinsonB, AbbottKC, AgodoaLY, AlbertusP, AyanianJ, Balkrishnan R, Bragg-Gresham J, Cao J, Chen JL, Cope E, Dharmarajan S, Dietrich X, Eckard A, Eggers PW, Gaber C, Gillen D, GipsonD , GuH, HailpernSM, HallYN, HanY, HeK, HebertH, HelmuthM, HermanW, HeungM, HuttonD, JacobsenSJ, JiN, Jin Y, Kalantar-Zadeh K, Kapke A, Katz R, Kovesdy CP, Kurtz V, LavaleeD, LiY, LuY , McCulloughK, MolnarMZ, Montez RathM, Morgenstern H, Mu Q, Mukhopadhyay P, Nallamothu B, Nguyen DV, Norris KC, O,' HareAM, Obi Y, Pearson J, Pisoni R, Plattner B, Port FK, Potukuchi P, Rao P, Ratkowiak K, Ravel V, Ray D, Rhee CM, Schaubel DE, Selewski DT, Shaw S, Shi J, Shieu M, Sim JJ, SongP, SoohooM, SteffickD, StrejaE, TamuraMK, Tentori F, Tilea A, TongL, TurfM, WangD, WangM, Woodside K, Wyncott A, Xin X, Zang W, Zepel L, Zhang S, Zho H, Hirth RA, Shahinian V: Laporan data tahunan sistem data buah pinggang AS 2016: Epidemiologi penyakit buah pinggang di Amerika Syarikat . Am J Kidney Dis 69[Bekalan 1]: A7–A8, 2017

2. Schell JO, Patel UD, Steinhauser KE, Ammarell N, Tulsky JA: Perbincangan trajektori penyakit buah pinggang oleh pesakit tua dan ahli nefrologi: Kajian kualitatif. Am J Kidney Dis 59: 495–503, 2012

3. Wachterman MW, McCarthy EP, Marcantonio ER, Ersek M: Ketidakpercayaan, tanggapan salah, dan salah komunikasi: Kajian kualitatif tentang keutamaan tentang pemindahan buah pinggang di kalangan orang Afrika Amerika. Pemindahan Proc 47: 240–246, 2015

4. Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GF, Palmer SC, Tunnicliffe DJ, Craig JC: Perspektif warisan-pesakit yang menyakitkan tentang hidup dengan penyakit buah pinggang polikistik: sintesis tematik penyelidikan kualitatif. Pemindahan Dail Nephrol 30: 790–800, 2015

5. BowlingCB, VandenbergAE, Phillips, McClellanWM, Johnson TM 2nd, Echt KV: Perspektif pesakit yang lebih tua tentang menguruskan kerumitan dalam pengurusan diri CKD. Clin J Am Soc Nephrol 12: 635–643, 2017

6. Wong SP, Vig EK, Taylor JS, Burrows NR, Liu CF, Williams DE, Hebert PL, O'Hare AM: Masa permulaan dialisis penyelenggaraan: Analisis kualitatif rekodperubatan elektronik bagi pesakit kohort kebangsaan daripada jabatan hal ehwal veteran. JAMA Intern Med 176: 228–235, 2016

7. Kang H, Stenfors-Hayes T: Merasa sihat dan mempunyai bilangan yang baik: Pertemuan pesakit buah pinggang dengan ketidakpastian klinikal dan tanggungjawab untuk "LiveWell".QualHealthRes26:1591–1602,2016

8. Stenfors-Hayes T, Kang HH: Sempadan, jurang dan pertindihan: Menentukan peranan dalam klinik nefrologi pelbagai disiplin. J Multidiscip Healthc 7: 471–477, 2014

9. Institut Perubatan(AS): CommitteeonQualityofHealthCarein America.CrossingtheQualityChasm: ANewHealthSystemforthe 21st Century, Washington, DC, National Academy Press, 2001

10. Hussain JA, Flemming K, Murtagh FE, Johnson MJ: Pesakit dan profesional penjagaan kesihatan membuat keputusan untuk memulakan dan menarik diri daripada dialisis buah pinggang: Kajian sistematik penyelidikan kualitatif. Clin J Am Soc Nephrol 10: 1201–1215, 2015

11. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK: Perspektif penyedia mengenai perancangan penjagaan awal untuk penyakit buah pinggang suis pesakit: Whosejobisitanyway? Clin J Am Soc Nephrol 11: 855–866, 2016

12. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Vig EK, Sudore RL, Crowley S, Reinke LF, Trivedi R, Taylor JS: "Mungkin Mereka Tidak Tahu Pun Saya Wujud": Cabaran yang dihadapi oleh ahli keluarga dan rakan pesakit dengan penyakit buah pinggang lanjutan. Clin J Am Soc Nephrol 12: 930–938, 2017

13. Pfeiffer E: Soal selidik status mental mudah alih ringkas untuk penilaian bagi pesakit tua yang tidak organik.JAmGeriatr Soc 23: 433–441, 1975

14. Glaser BG, Strauss AL: The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research, Piscataway, NJ, Transaction Publishers, 1999

15. Strauss AL, Corbin J: Asas Penyelidikan Kualitatif: Prosedur dan Teknik untuk Membangunkan Teori Berasaskan, Thousand Oaks, CA, Sage, 1998

16. IllichI:MedicalNemesis: TheExpropriationofHealth, NewYork, Pantheon Books, 1982

17. Mattingly C: Mencari kebaikan: Penaakulan naratif dalam amalan klinikal. Med Anthropol Q 12: 273–297, 1998

18. Taussig MT: Reification dan kesedaran pesakit. Soc Sci Med Anthropol 14B: 3–13, 1980

19. Kleinman A: The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition, New York, Basic Books, 1988

20. Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK: Hubungan pesakit-doktor. Komunikasi pesakit-doktor semasa lawatan rawatan paliatif pesakit luar Satu kajian pemerhatian. JAMA 285: 1351–1357, 2001

21. TinettiME, Friedt:The endofthediseaseera.AmJMed116:179– 185, 2004

22. TinettiME, Fried TR, BoydCM: Mereka bentuk penjagaan kesihatan untuk keadaan kronik yang paling biasa–multimorbiditi. JAMA 307: 2493– 2494, 2012

23. Lamb S: Penuaan Berjaya sebagai Obsesi Kontemporari: Perspektif Global, New Brunswick, NJ, Rutgers University Press, 2017

24. Finerman R, Bennett LA: Gambaran Keseluruhan: Rasa bersalah, menyalahkan, dan malu dalam penyakit. Soc Sci Med40: 1–3, 1995

25. Smith AK, White DB, Arnold RM: Ketidakpastian–sisi lain prognosis. N Engl J Med 368: 2448–2450, 2013

26. Costa-Requena G, Moreso F, Cantarell MC, Sero´n D: Celik kesihatan dan penyakit buah pinggang kronik. Nefrologia 37: 115–117, 2017

27. Taylor DM, Bradley JA, Bradley C, Draper H, Johnson R, Metcalfe W, OniscuG, RobbM, TomsonC, Watsons, RavananR, Roderick P; Penyiasat ATTOM: Celik kesihatan terhad dalam penyakit buah pinggang lanjutan. Int Buah Pinggang 90: 685–695, 2016

28. Jain D, Green JA: Literasi kesihatan dalam penyakit buah pinggang: Kajian literatur dan implikasi untuk amalan klinikal. WorldJ Nephrol 5: 147–151, 2016

29. Narva AS, Norton JM, Boulware LE: Mendidik pesakit tentang CKD: Laluan kepada pengurusan diri dan penjagaan berpusatkan pesakit. Clin J Am Soc Nephrol 11: 694–703, 2016

30. Brown EA, Bekker HL, Davison SN, Koffman J, Schell JO: Penjagaan sokongan: Strategi komunikasi untuk meningkatkan kecekapan budaya dalam membuat keputusan bersama. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1902–1908, 2016

31. Cohen RA, Jackson VA, Norwich D, Schell JO, Schaefer K, Ship AN, Sullivan AM: Kursus kemahiran komunikasi felo nefrologi: Laporan peningkatan kualiti pendidikan. Am J Kidney Dis 68: 203–211, 2016

32. Koncicki HM, Schell JO: Kemahiran komunikasi dan membuat keputusan untuk pesakit tua dengan penyakit buah pinggang lanjutan: Panduan untuk pakar nefrologi. Am J Kidney Dis 67: 688–695, 2016

33. Schell JO, Cohen RA: Rangka kerja komunikasi untuk membuat keputusan dialisis untuk pesakit tua yang lemah. Clin J Am Soc Nephrol 9: 2014–2021, 2014

34. Schell JO, Green JA, Tulsky JA, Arnold RM: Latihan kemahiran komunikasi untuk membuat keputusan dialisis dan penjagaan akhir hayat dalam nefrologi. Clin J Am Soc Nephrol 8: 675–680, 2013

35. Schell JO, Arnold RM: NephroTalk: Alat komunikasi untuk meningkatkan penjagaan berpusatkan pesakit. Dail Semin 25: 611–616, 2012

36. Tsevat RK, Sinha AA, Gutierrez KJ, DasGupta S: Membawa pulang kemanusiaan kesihatan: Kerendahan hati naratif, kecekapan struktur, dan pedagogi yang terlibat. Acad Med 90: 1462– 1465, 2015

37. Emanuel EJ, Gudbranson E: Adakah perubatan terlalu menekankan IQ? JAMA 319: 651–652, 2018

38. Mattingly C, Lawlor M: Belajar daripada cerita: Temu bual naratif dalam penyelidikan silang budaya. Scand J Occup Ther 7: 4–14, 2000

39. Dugdale LS: Ubat Memikat Semula. JAMA Intern Med 177: 1075–1076, 2017

40. Sweet V: God's Hotel: A Doctor, a Hospital, and a Ziarah ke Jantung Perubatan, New York, Riverhead Books, 2012

41. Millstein JH: Sampul surat. JAMA 319: 23, 2018

42. O'Hare AM: Penjagaan berpusatkan pesakit dalam perubatan buah pinggang: Lima strategi untuk menghadapi cabaran [diterbitkan dalam talian sebelum cetakan 9 Februari 2018]. Am J Kidney Dis, 10.1053/j. dan.2017.11.022

43. Berwick DM: Maksud 'berpusatkan pesakit': Pengakuan seorang pelampau. Health Aff (Millwood) 28: w555–w565, 2009

44. Lagu MK, Ward SE, Happ MB, Piraino B, Donovan HS, Shields AM, Connolly MC: Percubaan terkawal rawak SPIRIT: Pendekatan berkesan untuk menyediakan pesakit dan keluarga dialisis Afrika-Amerika untuk akhir hayat. Res Nurs Health 32: 260–273, 2009

45. Song MK, Ward SE, Fine JP, Hanson LC, Lin FC, Hladik GA, HamiltonJB, BridgmanJC: Advancecareplanningand-of-life decision making in dialysis: A randomized controlled trial tar- getting patient sand their surrogates.AmJKidneyDis66:813– 822, 2015

46. ​​SongMK, UnruhML, ManatungaA, PlantingaLC,LeaJ, JhambM, Kshirsagar AV, Ward SE: Percubaan SPIRIT: Percubaan pragmatik fasa III intervensi perancangan penjagaan awal dalam ESRD. Percubaan Contemp Clin 64: 188–194, 2018

47. Hughes J, Wood E, Smith G: Meneroka pengalaman pesakit buah pinggang menerima sokongan rakan sebaya individu. Jangkaan Kesihatan 12: 396–406, 2009

48. Xyrichis A, Lowton K: Apakah yang memupuk atau menghalang kerja berpasukan antara profesional dalam penjagaan primer dan komuniti? Kajian literatur. Int J Nurs Stud45: 140–153, 2008

49. XyrichisA,ReamE:Kerja Berpasukan:Aconceptanalysis.JAdvNurs61: 232–241, 2008