Menjaga Pesakit Dengan Encephalomyelitis Myalgic yang Teruk atau Sangat Teruk/Sindrom Keletihan Kronik

Abstrak:

Myalgic encephalomyelitis/sindrom keletihan kronik(ME/CFS) boleh menyebabkan pelbagaiketerukan dan kemerosotan fungsi, menyebabkan sesetengah pesakit boleh bekerja manakala yang lain berada di rumahatau terikat katil. Pesakit yang paling teruk mungkin memerlukan penjagaan menyeluruh. Namun, pesakit dengan teruk atau sangatAKU teruk/CFSberjuang untuk menerima yang sesuairawatan perubatankerana mereka tidak boleh pergi ke doktorpejabat dan doktor mereka kekurangan maklumat yang tepat tentang sifat penyakit ini dan bagaimana untukmendiagnosis dan menguruskannya. Panduan klinikal yang diterbitkan baru-baru ini menyediakan maklumat terkini tentangME/CFS tetapi nasihat untuk menjaga mereka yang sakit teruk adalah terhad. Artikel ini bertujuan untuk mengurangkan jurang itu.Berdasarkan panduan klinikal dan pengalaman klinikal yang diterbitkan, kami menerangkan persembahan klinikalME/CFS yang teruk dan memberikan cadangan berpusatkan pesakit tentang diagnosis, penilaian danpendekatan rawatan dan pengurusan. Kami juga menyediakan cadangan untuk menyokong penyedia yang sibukdalam menjaga pesakit ini dengan memanfaatkan perkongsian dengan pesakit, penjaga mereka, dan lain-lainpembekal dan dengan menggunakan teknologi sepertiteleperubatan. Digabungkan dengan belas kasihan, kerendahan hati, danmenghormati pengalaman pesakit, pendekatan sedemikian boleh membolehkan penyedia penjagaan primer dan lain-lainprofesional penjagaan kesihatanuntuk menyediakan penjagaan yang diperlukan dan layak oleh pesakit ini.

Kata kunci:myalgic encephalomyelitis/sindrom keletihan kronik(ME/CFS); syn keletihan kronikdrome (CFS); myalgic encephalomyelitis (ME); pesakit yang terjejas teruk (dalam rumah); sangat terukpesakit terjejas (terikat katil); penyakit kronik; penjagaan utama; penjagaan kesihatan di rumah

Untuk pengetahuan lanjut tentang cistanche anti-keletihan

1. Pengenalan

Myalgic encephalomyelitis/sindrom keletihan kronik(ME/CFS) ialah penyakit kronik, pelbagaisistem, penyakit melemahkan yang menjejaskan sejuta atau lebih rakyat Amerika dari semua peringkat umur, etnik,kebangsaan, jantina, dan latar belakang sosioekonomi [1]. punca ME/CFSmendalamkeletihan, tidur yang tidak menyegarkan, gangguan kognitif,intoleransi ortostatik, sakit, deriasensitiviti, masalah gastrousus, dan gejala badan lain yang membawa kepada ketarakemerosotan dalam fungsi. Gejala utamanya ialah kelesuan selepas melakukan senaman (PEM), anmemburukkan gejala dan berulang lagi dalam berfungsi, berikutan walaupun kecilcabaran fizikal, kognitif, ortostatik, emosi atau deria yang sebelum inibertolak ansur. Kajian telah menunjukkan neurologi, autonomi, imunologi, dan tenagadisfungsi metabolisme dalam ME/CFS [1–3]. Anggaran kelaziman untuk ME/CFS berbeza-beza kerana faktor sepertidefinisi kes digunakan, bagaimana kes dinilai, dan sama ada kajian itu adalah komunitiberdasarkan atau tidak. Dalam tinjauan sistematik dan meta-analisis 2020 mereka, Lim et al. mendapati sebuahpurata kelaziman meta-analisis sebanyak 0.65 peratus pada orang dewasa dengan julat 0.38 peratus hingga 1.45 peratus [4]. Anggaran kelaziman AS sebanyak 1–2.5 M [1] adalah kurang daripada 1 peratus daripada populasinya.

Berdasarkan kajian di AS, UK, dan Norway, dianggarkan 25 peratus orang denganME/CFS adalah ringan dan boleh bekerja [5] manakala dianggarkan 25 peratus adalah pulang ke rumah (teruk) atauterikat katil (sangat teruk) [6]. Kerana mereka tidak dapat meninggalkan rumah mereka, mereka yang beradapulang ke rumah atau tidur jarang dimasukkan dalam kajian penyelidikan atau dilihat oleh penjagaan primerdan penyedia penjagaan kesihatan lain melainkan terdapat krisis, seperti kambuh yang sangat teruk [7] ataukekurangan zat makanan yang mengancam nyawa [8]. Semua pesakit ME/CFS bergelut untuk mendapatkan diagnosis yang betuldan akses penjagaan klinikal dan sokongan yang mereka perlukan kerana salah faham, kekuranganbiomarker, dan kekurangan panduan klinikal yang betul [1]. Akibatnya, ramai orang denganME/CFS selalunya tidak didiagnosis atau tersalah diagnosis. Ini amat mencabar untukpesakit yang teruk dan sangat teruk kerana mereka biasanya tidak dilihat di pejabat doktor. Untukbahagian mereka, doktor mungkin tidak melihat tahap kelemahan ini dan mungkin tidak mengenali ataupercaya pada penyakit [8–10]. Panduan klinikal ME/CFS yang dikemas kini telah diterbitkan tetapi ini terutamanyatertumpu kepada pesakit yang kurang teruk atau kanak-kanak [11–15]. Artikel ini menggabungkan yang diterbitkanmaklumat yang tersedia mengenai ME yang teruk dan sangat teruk dalam ini dan sumber lain [8,10,16,17] dengan pengalaman penulis dengan subkumpulan pesakit ini dan penjaga mereka. Thepenekanan terhadap penjagaan pelbagai disiplin adalah mencerminkan pasukan pengarang, yang termasukdua orang doktor, seorang penyelidik perkhidmatan kesihatan, seorang jururawat amalan lanjutan, seorang pekerjaahli terapi, dan ahli terapi fizikal. Kepakaran kami merangkumi perubatan am, geriatrikperubatan, kesihatan awam, dan penyakit berjangkit. Kami telah mengambil bahagian dalam penjagaan pesakitterjejas teruk oleh ME/CFS dan keadaan perubatan kronik lain dalam tetapan yang berbeza,termasuk di rumah mereka. Empat daripada kami juga mempunyai pengalaman peribadi sebagai pesakit atau penjaga.Artikel ini bertujuan untuk mengurangkan jurang dalam pengetahuan klinikal dan panduan untuk yang terukdan ME/CFS yang sangat teruk pada orang dewasa dan mengukuhkan kepentingan belas kasihan, kerendahan hati,dan rasa hormat dalam semua interaksi klinikal. Menggunakan intervensi dan sumber sedia ada,pembekal penjagaan primer dan profesional penjagaan kesihatan lain boleh bertemu dengan pesakit di mana merekaberada dalam penyakit mereka dan berpotensi meningkatkan kesihatan, kualiti hidup, danfungsi.

2. Spektrum Keterukan ME/CFS

Keterukan gejala khusus dan tahap kemerosotan fungsi yang dilihat dalamME/CFS boleh berbeza secara meluas dari orang ke orang dan dari semasa ke semasa. Pesakit yang diberikan bolehmengalami gabungan simptom tahap keparahan yang berbeza-contohnya, sangatkecacatan kognitif dan fizikal yang teruk ditambah dengan ortostatik yang agak kurang teruksikap tidak bertoleransi. Pesakit yang terjejas ringan mungkin boleh bekerja atau bersekolah dengan mudahpengubahsuaian manakala pesakit yang paling teruk terjejas mungkin terlantar dan memerlukan penjagaan menyeluruh.Spektrum keterukan ini diterangkan dalam Jadual1:

Kajian penyelidikan terkini memberikan bukti bahawa sistem klasifikasi ini adalah sah danberguna [20,21]. Berbanding dengan populasi ME/CFS yang tidak pulang ke rumah, pa pulang ke rumahpesakit melaporkan gejala yang lebih teruk dan kerap serta kemerosotan fungsi yang lebih besar [6]. Sebagai contoh, berbanding dengan pesakit yang kurang terjejas, pesakit yang sakit teruk melakukan lebih sedikit langkah setiap haridan menunjukkan kapasiti senaman yang lebih rendah seperti yang diukur oleh ujian senaman kardiopulmonariparameter seperti peratus penggunaan oksigen puncak [21,22]. Kelaziman psikidiagnosis atrik adalah serupa dengan yang diperhatikan dalam penyakit kronik dan psikologi yang lainkesejahteraan/fungsi mungkin kekal utuh [23–25].

Seperti ME/CFS secara umum, pemulihan tidak biasa [26] dan pesakit yang terukdan ME/CFS yang sangat teruk boleh kekal sakit selama bertahun-tahun atau beberapa dekad. Walaupun begitu, penyayang,penjagaan klinikal berkualiti tinggi boleh membantu meningkatkan kualiti hidup, mengurangkan gejala keseluruhanmembebankan, dan mencegah keburukan penyakit.

3. Ciri-ciri Klinikal Terserlah dalam ME/CFS yang Teruk dan Sangat Teruk

Persembahan klinikal ME/CFS yang teruk atau sangat teruk termasuk ciri-ciri yang dilihatpada mereka yang mempunyai penyakit yang lebih ringan, tetapi beberapa ciri lebih lazim, dan semuanya lebih banyak lagimelampau. Ini termasuk [8,10,13–17]: 

• Kelemahan yang mendalam. Mungkin tidak boleh bergerak atau berpusing di atas katil, makan, pergi ke tandas, dsb.

• Kurang atau kurang keupayaan untuk bercakap atau menelan.

• Kesakitan yang teruk dan selalunya hampir berterusan, meluas, sakit kepala yang teruk, dan hyperesthesia.

• Intoleransi yang melampau terhadap sejumlah kecil fizikal, mental, emosi atau ortostatiktekanan seperti duduk, mandi, ke tandas, makan, bercakap. Ini boleh mencetuskan pasca-kelesuan senaman dan peningkatan kelemahan.

• Hipersensitiviti, kadangkala melampau, kepada cahaya, bunyi, sentuhan, bahan kimia, atau bau.Pendedahan boleh meningkatkan kesakitan dan gejala lain.

• Kemerosotan kognitif yang teruk yang mungkin menghalang keupayaan pesakit untuk berkomunikasidan memahami bahan bertulis.

• Gangguan gastrousus yang teruk (cth, loya, sakit perut), kenyang awal, danintoleransi makanan yang boleh menjejaskan pemakanan yang mencukupi.

• Intoleransi ortostatik cukup teruk untuk menghalang postur tegak.

• Disfungsi tidur seperti tidur yang tidak menyegarkan, kitaran tidur yang berubah-ubah dan tidur yang pecah.

• Peningkatan kelaziman komorbiditi yang biasa kepada ME/CFS (cth, pengaktifan sel mastsindrom, sindrom takikardia ortostatik postural) dan/atau komplikasi makhlukpulang ke rumah atau tidur (cth, osteoporosis, sembelit, ulser tekanan, aspirasiradang paru-paru, kemurungan, dan penyahkondisian).

Ini boleh meningkatkan beban penyakit danmenyukarkan pengurusan.Menggabungkan kelemahan fizikal, pesakit dengan ME/CFS yang teruk atau sangat teruk adalahsering terpencil, kadang-kadang daripada keluarga mereka sendiri, dan mesti menangani kehilangan sepenuhnyakehidupan mereka dahulu dan semua yang menentukan mereka [27]. Bagi mereka yang jatuh sakit semasa kanak-kanak ataudewasa muda, itu amat kejam.

4. Menyediakan Penjagaan Ihsan untuk ME/CFS yang Teruk dan Sangat Teruk

Penyedia penjagaan primer dan penyedia penjagaan kesihatan lain mungkin tidak pernah berjumpa dengan pesakittahap keterukan ini sebelum ini. Tahap keterbatasan tenaga yang melampau, kemerosotan kognitif,sakit, dan hipersensitiviti deria/bahan mungkin mengejutkan. Pada masa yang sama,pesakit ini dan penjaga mereka mungkin telah diabaikan atau dilayan dengan buruk oleh sebelumnyapembekal perubatan [1]. Akibatnya, mereka terpaksa menjadi pakar mereka sendiri [10]. Mengenalidan menyatakan simpati atas pengalaman mencabar yang mungkin dihadapi oleh pesakit sebelum ini.Pendekatan kolaboratif yang berpusatkan pesakit untuk penjagaan yang berasaskan belas kasihan danmenghormati pesakit dalam semua interaksi akan memberi manfaat kepada semua orang [10]. Yang berikutpendekatan boleh membantu:

Rancang keperluan untuk berjumpa pesakit di rumah mereka [10,16]. Pada masa ini, paling terukpesakit yang terjejas tinggal di rumah. Mengikut pengalaman kami, penjagaan di rumah boleh menjadi lebihsecara individu dan diutamakan oleh subkumpulan ini dan keluarga mereka.

• Hormati sifat dan keterukan penyakit pesakit dalam semua interaksi klinikal [10]. Tanya pesakit dan penjaga terlebih dahulu tentang sebarang faktor (cth, wangian, pergerakan pantaspakaian, pakaian berwarna terang, bunyi yang kuat, lampu terang, dan sentuhan) yang memburukkan lagisensitiviti deria khusus pesakit. Kurangkan faktor-faktor ini sebanyak mungkin.Berinteraksi dengan pesakit mengikut kadar, masa dalam hari, dan tempoh masa yang boleh diuruskan oleh pesakit.Malah lawatan ke rumah mungkin mengenakan cukai kepada pesakit jadi manfaatkan penjaga sekiranya bolehmenjimatkan tenaga pesakit yang terhad. Pendekatan kreatif mungkin diperlukan jikakeupayaan pesakit untuk bercakap adalah terhad.

• Terima kesahihan laporan simptom pesakit. Mendapat kepercayaan pesakit,penjaga, dan keluarga. Dengarkan apa yang mereka laporkan dengan pemahaman dan belas kasihan.

• Jujurlah tentang had pengetahuan perubatan tetapi yakinkan pesakit bahawa anda akan melakukannyalakukan apa yang anda boleh untuk membantu mereka.

• Rakan rapat dengan penjaga, jika seseorang terlibat, dan jika perlu, penjagaan kesihatan lainprofesional untuk menyediakan sumber, perkhidmatan, pendidikan, dan bantuan praktikal yang diperlukanoleh pesakit dan penjaga. Perundingan khusus boleh membantu mendiagnosis dan mengurusaspek ME/CFS yang anda tidak biasa. Libatkan set sasaran yang lainprofesional mengikut keperluan dan seperti yang diterima oleh pesakit. Ini boleh termasuk fizikalahli terapi, ahli terapi cara kerja, jururawat, pembantu kesihatan rumah, pekerja sosial, danpakar kesihatan mental. Lawatan ke rumah oleh optometris/pakar mata dan doktor gigimungkin diperlukan. Pastikan profesional lain ini berpengetahuan tentang ME/CFS.

• Semasa menyediakan akses kepada penyedia penjagaan kesihatan yang penting, penjagaan mesti diambil untuk tidakmengatasi pesakit dengan terlalu banyak pembekal atau terlalu banyak lawatan. Di mana boleh,memanfaatkan penjaga untuk menjimatkan tenaga pesakit. Sebagai contoh, manfaatkan penjagaanpengetahuan intim pemberi tentang keperluan, keutamaan, dan status pesakit. Ajar merekauntuk menyediakan perkhidmatan tertentu untuk meminimumkan keperluan untuk penyedia penjagaan kesihatan tambahan.Simpan lawatan pesakit untuk masa-masa di mana input pesakit diperlukan atau ada keperluanuntuk memeriksa pesakit secara peribadi.

• Berwaspada terhadap tekanan penjaga. Sumber komuniti, kumpulan sokongan tempatan dan rehatperkhidmatan untuk mereka yang menjaga orang dengan ME/CFS atau penyakit kronik lain mungkinmembantu.

• Sesetengah pesakit ME/CFS yang sakit teruk mungkin tidak mempunyai penjaga. Berwaspada kepada bukan merekakeperluan perubatan, seperti keupayaan mereka untuk mendapatkan dan menyediakan makanan.

5. Diagnosis dan Penilaian

• Sebagai tambahan kepada pendekatan diagnostik yang digunakan untuk semua pesakit ME/CFS [1,12,13,28,29], penilaian berikut amat penting untuk orang yang mengalami teruk atau sangatME/CFS teruk [8,10,13,14,16,17,30]: Menilai asas dan instrumental pesakitaktiviti kehidupan harian (ADL dan IADL) (Jadual 2). Mendokumentasikan ADL mempunyaifaedah tambahan untuk menyokong permohonan untuk hilang upaya.

• Menilai had tenaga individu pesakit ("sampul tenaga") [31] dan jugatenaga yang mereka keluarkan untuk ADL dan IADL.• Menyiasat isu perubatan yang mungkin memberi kesan kepada beban simptom pesakit atautahap berfungsi. Ini boleh termasuk terlalu banyak tenaga yang mengakibatkan PEM, tidak dirawatintoleransi ortostatik, sakit, kesukaran tidur, masalah gastrousus, tidak disedarihipersensitiviti deria, jangkitan berulang, komorbiditi, atau komplikasi daripadaberada di rumah atau tidur. Setiap gejala harus dinilai secara individu untuktentukan sama ada ia adalah hasil daripada diagnosis khusus lain yang perlu jugadirawat [8,12,13,16]. 

• Menilai status psikologi pesakit menggunakan kaedah yang sesuai untuk dis kronikmemudahkan. Beri perhatian kepada gejala afektif (cth, kesedihan, kebimbangan) dan berhati-hatimenyebabkan gejala somatik (cth, keletihan, insomnia, gangguan gastrousus)kepada keadaan psikologi/psikiatri.

• Menilai isu bukan perubatan yang menyumbang kepada tahap morbiditi pesakit. Contohtermasuk kekurangan perkhidmatan sosial, penjagaan, pengangkutan, pembiayaan, makanan dan/atauperanti sokongan.

Kerana ME/CFS selalunya tidak dikenali secara klinikal [1], orang dengan teruk atau sangatME/CFS yang teruk kadangkala telah distigma atau salah didiagnosis dengan penyakit mentalseperti anoreksia nervosa. Pengasuh mereka kadangkala dituduh mengabaikan ataupenyalahgunaan [8,32]. Seperti penyakit kronik yang lain, pesakit ME/CFS boleh mengalami sekunderkemurungan dan kebimbangan. Mereka juga boleh berada pada peningkatan risiko bunuh diri daripada yang terukhad fungsi dan keterukan gejala, terutamanya dalam menghadapi ketidakpercayaan perubatandan kekurangan sokongan [33]. Walau bagaimanapun, ME/CFS bukanlah penyakit mental [1]. Pembezaan yang telitidiagnosis diperlukan untuk memastikan diagnosis yang tepat [13,34]. Kebimbangan untuk pengabaian atau penyalahgunaanmesti dinilai dengan pemahaman penuh tentang sifat ME/CFS dan tahap danjenis kelemahan yang boleh berlaku. Contohnya, penurunan berat badan atau pengurangan penggunaanmakanan dan bendalir mungkin bukan disebabkan oleh kecederaan diri yang disengajakan atau anoreksia nervosa tetapi sebaliknya disebabkankepada isu gastrousus yang tidak didiagnosis yang menghalang pemakanan [8].

6. Cadangan untuk Rawatan dan Pengurusan ME/CFS yang Teruk dan Sangat Teruk

Dari segi sejarah, kelemahan ME/CFS telah salah diandaikan sebagai akibat daripadapenyahkondisian yang boleh dirawat dengan terapi senaman berperingkat. Walau bagaimanapun, kajian telahmenunjukkan bahawa ME/CFS tidak menyahkondisi [35] dan tenaga yang berlebihan itu boleh menyebabkanmembahayakan pesakit [36]. Ini adalah benar terutamanya untuk orang yang mempunyai ME/CFS yang sangat teruk, untuk siapamalah ADL asas mungkin melebihi had tenaga melampau mereka. Justeru, cadangan untukrawatan dan pengurusan ME/CFS yang teruk atau sangat teruk mestilah disesuaikan secara individukepada setiap pesakit [13–15]. Cadangan ini harus dilaksanakan jika ME/CFS adalahdisyaki, walaupun pesakit belum mencapai keperluan enam bulan biasa ME/CFSkriteria.

6.1. Syor untuk Meminimumkan Kelesuan Selepas Senaman dan Sensitiviti Deria

Pendekatan berikut boleh digunakan untuk membantu menguruskan kelesuan selepas bersenam dansensitiviti deria:

• Pastikan pesakit dan penjaga memahami kelesuan selepas melakukan senaman. Didiklah merekamengenai strategi penjimatan tenaga, seperti pacing, untuk meminimumkan fizikal, mental,tekanan ortostatik dan emosi yang boleh mencetuskan kelesuan selepas bersenam dengannyaakibat gejala dan fungsi yang semakin teruk [11–13,37].

• Kurangkan rangsangan yang pesakit sensitif, seperti cahaya, bunyi, sentuhan,pergerakan, bahan kimia dan bau, Pendedahan kepada ini boleh meningkatkan kesakitan dan lain-laingejala (Jadual2). Pesakit yang paling teruk mungkin tidak dapat bertolak ansur dengan sebarang sentuhan,cahaya atau bunyi bising.

• Menampung tenaga terhad pesakit (Jadual2). Pada pesakit yang paling teruk,katil khusus, kerusi roda, alas katil, tiub penyusuan dan kateter mungkin diperlukanuntuk menjimatkan tenaga mereka yang sangat terhad [13,14,16,17].

6.2. Cadangan untuk Pendekatan Rawatan dan Pengurusan

Rawatan dan pengurusan farmakologi dan bukan farmakologi berikutamalan boleh digunakan untuk menjimatkan tenaga, untuk merawat gejala dan komorbiditi, dan untukmeminimumkan komplikasi perubatan [11–13,16]. Jika boleh, manfaatkan penjaga untukmeminimumkan bilangan pembekal yang melibatkan pesakit secara langsung.

• Dadah harus digunakan secara konservatif dan parsimonious [12,13,16]. Apabila dadahdigunakan, mulakan dengan dos yang sangat rendah dan titrasi perlahan-lahan seperti yang boleh diterima. Sebagai contoh,naltrexone biasanya digunakan pada 50 mg untuk overdosis opioid tetapi untuk kesakitan pada ME/CFS,dos bermula pada 0.1 mg setiap hari dan mentitrasi sehingga 4.5 mg setiap hari. Kurangkan risiko sampingankesan dan interaksi ubat-ubat dengan mengutamakan ubat yang mungkin merawat lebih banyakdaripada satu gejala atau keadaan, contohnya, kedua-dua kesakitan dan tidur.

• Jika ubat sakit lain tidak berkesan atau menyebabkan kesan sampingan yang ketara, iamungkin perlu untuk mempertimbangkan ubat opioid. Pertimbangkan untuk memulakan ubat untuksembelit balas pada masa opioid ditetapkan.

• Pemakanan oral dan penghidratan lebih diutamakan dan harus dicuba terlebih dahulu. Walau bagaimanapun, tiubpemakanan mungkin diperlukan untuk memastikan pemakanan dan untuk menjimatkan tenaga pesakit [8]. Salin intravena mungkin diperlukan untuk penghidratan. Sekiranya perlu, penyusuan intravenamungkin diperlukan sebagai pilihan terakhir.

• Ahli terapi fizikal boleh membantu dengan pendekatan penjimatan tenaga, pengurusan kesakitan,perlindungan sendi untuk mengelakkan kontraktur sendi, kedudukan badan, dan julat lembutgerakan, regangan, dan senaman kekuatan untuk membantu menangani kesan tidak aktifdan terikat katil (Jadual2). Pendekatan yang digunakan mesti dilakukan dengan cara yang mereka lakukantidak mencetuskan PEM atau sensitiviti deria (cth, menyentuh) [11–13,37]. Berhati-hati dinasihatkankerana walaupun pengangkatan kaki lurus pasif yang dilakukan oleh ahli terapi telah terbukti mencetuskanPEM [38]. Berhati-hati pada regangan dinasihatkan untuk pesakit dengan hipermobil berkomorbidSindrom Ehlers-Danlos.

• Ahli terapi pekerjaan boleh menggunakan strategi pengubahsuaian dan penyesuaian untuk ADLmenjimatkan tenaga (Jadual2) dan untuk menyediakan pendidikan pesakit dan penjaga tentang teknikuntuk pendekatan pacing dan bukan farmakologi untuk menguruskan gejala [12,13,37]. 

• Ahli terapi bahasa pertuturan boleh membantu menilai dan merawat masalah dengan makan/telanberpunca serta masalah dengan komunikasi, sama ada ia berpunca daripada anatomiatau keabnormalan fungsi dalam saluran mulut/gastrointestinal atau dalam otak.

• Penyedia kesihatan mental mungkin dapat membantu pesakit mengatasi kelemahanpenyakit itu [34]. 

• Didik pesakit, keluarga dan penjaga tentang langkah-langkah tingkah laku yang membantu. Untuk exsecukupnya, kosongkan tugas-tugas penjagaan untuk mengelakkan rangsangan berlebihan pesakit, menyesuaikan/berpusingpesakit kadang-kadang untuk mengurangkan ulser tekanan, dan jangkaan yang lebih rendah sepertikeperluan untuk mandi setiap hari.

6.3. Pengesyoran untuk Lawatan Susulan, Arahan Penjagaan Awal dan Kemasukan ke Hospital

Status kesihatan pesakit ME/CFS yang teruk atau sangat teruk boleh berubah dari semasa ke semasa,kadangkala dengan cepat dan berkemungkinan memerlukan kemasukan ke hospital. Pembekal penjagaan primerhendaklah menjadualkan lawatan berkala, bersedia untuk memberi bimbingan kepada kakitangan hospital, danmenggalakkan pesakit untuk mengekalkan arahan awal dan pelan kontingensi seperti berikut:

• Jadualkan lawatan susulan secara berkala. Pantau untuk komorbiditi yang baru munculdan komplikasi dan sama ada perubahan dalam amalan pengurusan boleh membantu. Janganandaikan sebarang isu baharu disebabkan oleh ME/CFS atau sukar diatasi.

• Sekiranya kemasukan ke hospital, nasihatkan kakitangan tentang keperluan untuk menyediakan deria yang rendahpersekitaran dan hadkan ujian dan pertemuan dengan kakitangan hospital setakat yang bolehble [7,14]. Nasihatkan pakar bedah tentang langkah berjaga-jaga yang perlu untuk pesakit yang menjalanipembedahan [39]. Hospital dan klinik juga mungkin memerlukan maklumat tentang cara membezakanantara ME/CFS dan penyakit mental [13,34]. 

• Galakkan pesakit dan keluarga untuk mewujudkan wasiat hidup, melantik penjagaan kesihatanproksi, dan pertimbangkan surat kuasa untuk menguruskan fifinances jika diperlukan. Selain itu,menggalakkan mereka untuk mewujudkan pelan kontingensi dan mengekalkan ringkasan merekaisu kesihatan dan ubat-ubatan sekiranya kemasukan ke hospital diperlukan, atau atimbul isu kecemasan. Contoh isu kecemasan termasuk fifire, kehilangan penjaga(cth, melalui kematian atau penyakit), atau kambuh yang sangat teruk di mana pesakit tidak bolehlebih lama berkomunikasi keperluan mereka.

7. Pertimbangan Praktikal untuk Penyedia yang Sibuk

Menjaga pesakit yang sakit sedemikian mungkin mencabar untuk penjagaan primer yang sibuk dan lain-lainpenyedia penjagaan kesihatan. Pendekatan berikut boleh membantu mengurus permintaan andamasa dan memastikan pembayaran balik:

• Dokumen ADL dan IADL untuk menunjukkan keperluan untuk penjagaan di rumah [40]. 

• Manfaatkan gabungan lawatan rumah, teleperubatan, komunikasi bertulis, sebahagianperhubungan dengan perkhidmatan penjagaan kesihatan di rumah, perkongsian dengan penjaga jika ada,dan teknologi pemantauan jarak jauh yang baru muncul untuk mengurus kedua-dua keperluan dengan terbaiksabar dan tuntutan masa anda. Mewakilkan tugas yang tidak memerlukan spesifik andainput (cth, melengkapkan borang berulang, mengumpul maklumat asas) kepada kakitangan klinikseperti penyambut tetamu dan pembantu perubatan.

• Berhati-hati dengan sebarang keperluan peraturan atau insurans untuk menyediakan lawatan ke rumah.

• Maksimumkan pembayaran balik dengan mendiagnosis sebarang komorbiditi seperti postural orthosindrom takikardia statik (POTS), sindrom Ehlers-Danlos (EDS), atau sel mastsindrom pengaktifan (MCAS).

8. Patologi dalam ME/CFS yang Teruk dan Sangat Teruk

Penyelidikan pada pesakit kurang teruk telah menunjukkan disfungsi dalam neurologi,sistem imunologi, autonomi, dan metabolisme tenaga [1,2]. Walau bagaimanapun, hanya sedikit yang diterbitkankajian telah memberi tumpuan khusus kepada pesakit ME/CFS yang teruk atau sangat teruk kerana merekaselalunya tidak dapat pergi ke luar rumah mereka untuk menyertai kajian penyelidikan.

A 2017 semakan mendapati hanya 21 artikel telah diterbitkan mengenai ME/CFS yang teruk atau sangat terukdalam tempoh tiga dekad [41]. Perbezaan dalam definisi kes, pencirian penyakit,ukuran hasil, dan saiz sampel yang kecil menyukarkan untuk membuat kesimpulan yang kukuh.Oleh itu, apa yang diketahui tentang ME/CFS yang teruk dan sangat teruk telah berasaskan sebahagian besarnyamengenai pengalaman klinikal [8,10,12–14,16,17,30] dan diekstrapolasi daripada penyelidikan menggunakankurang sakit teruk [1–3]. Walau bagaimanapun, kajian terbaru dalam ME/CFS yang lebih teruk telah menunjukkanbeberapa perbezaan. Sebagai contoh, berbanding pesakit ringan atau sederhana, terukpesakit yang sakit menunjukkan tahap glikolisis yang lebih rendah [42] dan peningkatan keabnormalan dalam imunpenanda [43,44]. Mereka juga menunjukkan pengurangan bilangan langkah berjalan setiap hari dan lebih rendahkapasiti senaman seperti yang diukur dengan peratusan puncak ramalan penggunaan oksigen [22] dan apengurangan aliran darah serebrum dalam ME/CFS yang teruk apabila duduk dengan sedikit condong [45] atau mengikut 20-darjah kecondongan kepala dari kedudukan terlentang [46]. 

Penyelidikan masa depan perlu membolehkan penyertaan ME/CFS yang teruk dan sangat terukpesakit. Kaedah dan alat harus dibangunkan untuk menangkap spektrum penuh dengan tepatketerukan. Kajian juga mesti menilai patofisiologi, sejarah semula jadi, faktor risiko danprognosis ME/CFS yang teruk dan sangat teruk. Akhir sekali, penyelidikan klinikal harus memberi tumpuan kepadaaspek penjagaan yang unik atau menonjol dalam ME/CFS yang teruk atau sangat teruk dan cara terbaikmenangani keperluan pesakit ini.

9. Kesimpulan

ME/CFS boleh menyebabkan pelbagai keterukan dan kemerosotan fungsi yang paling banyakterlantar di rumah dan terlantar sakit teruk, kadangkala memerlukan penjagaan menyeluruh. Namun, sakit seperti merekaadalah, pesakit ini selalunya tidak dilihat oleh pembekal perubatan kerana mereka tidak boleh melakukan perjalanan kepejabat doktor. Sesetengah pesakit tidak lagi mencuba kerana mereka sebelum ini menghadapi ketidakpercayaanatau menerima cadangan rawatan yang memburukkan lagi keadaan mereka. Bagi pihak mereka, utamapenyedia penjagaan mungkin tidak pernah melihat tahap kelemahan ini sebelum ini. Mereka sering kurang tepatmaklumat tentang sifat penyakit dan cara menjaga pesakit yang teruk atau sangatME/CFS yang teruk, masalah ditambah lagi dengan kekurangan penyelidikan ke atas pesakit ini.Menjaga pesakit yang terdedah sedemikian memerlukan pendekatan kolaboratif yang berpusatkan pesakitdalam semua interaksi klinikal, yang berasaskan belas kasihan, kerendahan hati, dan rasa hormat terhadapsifat dan keterukan penyakit pesakit. Penggunaan farmakologi yang dipilih dengan teliti danrawatan dan pendekatan pengurusan bukan farmakologi boleh membantu melindungi daripadamemburukkan kesihatan pesakit sambil mengurangkan beban gejala dan memperbaikikualiti hidup pesakit. Perkongsian dengan pesakit, penjaga dan rangkaian yang disasarkanpembekal bersama-sama dengan penggunaan pemboleh seperti teleperubatan dan pemantauan jarak jauh adalah kunciuntuk menyediakan penjagaan yang diperlukan tanpa membebankan sama ada pesakit atau penyedia yang sibuk.Menggunakan pendekatan ini, penyedia penjagaan primer boleh membuat perbezaan yang ketara dalamnyawa pesakit yang kurang mendapat perkhidmatan ini.

If you have any question, please send us Email: wallencesuen@wecistanche.com